孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳

王冰 · 发表于 2025-7-5 14:55

孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，非常感谢噬血之家论坛，在孩子生病的这段至暗时刻（此刻也还在经历着），有这样一个病友家长可以抱团取暖的地方，群里康复的帖子一直是支撑我的动力，也非常感谢亮哥回复我们的疑虑。孩子目前在当地三甲医院治疗。治疗过程：第1-4周地米+芦克替尼，评估完全缓解，停芦克替尼，地米减量出院。出院后7天发烧，3天后确诊噬血反复，上化疗HLH-94方案（依托泊苷+地米）+芦克替尼，目前完成第六周（第8个）化疗。以下是孩子整个治疗过程中一些指标以及EB病毒结果汇总。

其他检验检查：基因及免疫功能：基因正常、NK细胞活性18.68%、CD107a（确诊时NK8.82%↓，CTL2.2%↓）（病情反复NK6.82%↓，CTL2.0%↓）；SAP/穿孔素/颗粒酶/MUNC13-4/PRF1均正常；颅脑核磁、胸部CT，体表肿物，腹部B超(肝稍大)、心超未见明显异常。

目前的疑问：

1、以大佬们，见过这么多病友的治疗过程，帮我看下孩子目前的情况怎么样？还有其他必须要完善的检查项目吗？

2、孩子上了依托泊苷以后血清一直阴（中间一次弱阳410），但是6疗之前7月2日检查复阳了，PBMC结果也是上涨，非常焦虑，不知道是不是不好的预兆，孩子目前状态很好？

3、这种治疗过程中血清复阳是正常的疾病过程吗？其他康复的病友有类似的经历吗？可以分享一下当时的情况吗？

4、这个问题之前也问过亮哥，血清的结果有点说不清，还是要以血浆的结果为准，我们也第一时间送检了血浆，但是此刻还没出结果。

非常感谢！

亮哥 · 发表于 2025-7-5 15:25

你家基因检测结果如何呢？

王冰 · 发表于 2025-7-5 15:40

正常，之前给您看过

亮哥 · 发表于 2025-7-5 15:44

王冰发表于 2025-7-5 15:40
正常，之前给您看过

最开始发病的时候，EB病毒淋巴细胞亚群感染哪些细胞？还有复发的时候，EB病毒DNA和EB病毒淋巴细胞亚群报告结果如何？我想知道下，我说的这期间结果很关键。有吗？

AUXDR · 发表于 2025-7-5 15:51

反复，和这次的，具体数值我也在EB记录表中整理了，发病我找一下，期间EB有核细胞有一次1的4次方

AUXDR · 发表于 2025-7-5 15:52

发病，反复，血浆复阳

亮哥 · 发表于 2025-7-5 16:15

AUXDR 发表于 2025-7-5 15:51
反复，和这次的，具体数值我也在EB记录表中整理了，发病我找一下，期间EB有核细胞有一次1的4次方

   1、先说你家CD107a结果，如果持续NK细胞过于低下，肯定是不理想的和不正常的，要考虑免疫功能低下或缺陷的问题。如果存在缺陷问题，那肯定会影响清除病毒的能力。

   2、然后再说重点EB病毒，如果在治疗过程中，EB病毒DNA持续高次方，亚群也是多系高次方感染，那治疗效果可能也就不太理想了。即使噬血化疗后缓解，因为EB病毒载量过高，后期大概率也有较大几率导致复发的。比如：你家7月4日的EB病毒结果 —— 全血DNA5次方，T细胞5次方，NK细胞4次方，加上之前复发过。我个人认为你家这个EB病毒结果整体是不太理想的，仍然存在较高几率的复发概率，建议密切关注和咨询医生，请医生综合其他结果判断痊愈的概率。

   3、然后关于有没有类似小病友，我只能说肯定是有的，如果EB病毒相关噬血的EB病毒持续在高次方，后期又出现噬血的多次复发。在这种情况下，肯定就要咨询权威医生是否造血干细胞移植了，以避免失去救治的机会。

   我个人大概楼上几个观点，仅供参考。病情复杂的儿童，建议去儿童权威医院就诊，以获得精准的判断和治疗。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

AUXDR · 发表于 2025-7-5 16:21

了解，谢谢亮哥

AUXDR · 发表于 2025-7-5 16:35

补充检查指标

小志、何 · 发表于 2025-7-5 17:56

觉得当地治疗效果可以就持续治疗，觉得不佳就去上级儿童权威医院

AUXDR · 发表于 2025-7-5 18:01

小志、何发表于 2025-7-5 17:56
觉得当地治疗效果可以就持续治疗，觉得不佳就去上级儿童权威医院

嗯嗯，谢谢，我们当地医院还是有一些经验的，医生也很负责，目前就是这次EB有点反复，其他都可以，维持原有治疗再观察看看，家里人也打算先北上去咨询

菜菜子12 · 发表于 2025-7-5 22:06

eb病毒复阳肯定不好，如果其他指标正常，就做好eb病毒的监测

AUXDR · 发表于 2025-7-5 23:25

菜菜子12 发表于 2025-7-5 22:06
eb病毒复阳肯定不好，如果其他指标正常，就做好eb病毒的监测

嗯，谢谢

姚康 · 发表于 2025-7-6 08:48

AUXDR 发表于 2025-7-5 18:01
嗯嗯，谢谢，我们当地医院还是有一些经验的，医生也很负责，目前就是这次EB有点反复，其他都可以，维持原 ...

尽快北上吧，我们现在就在北京友谊，目前结果都在变好，当地三甲在好在负责接触这类病人的经验肯定没有北京这边好，这边出院的不少，而且我们等了接近十天才住上院

AUXDR · 发表于 2025-7-6 11:16

姚康发表于 2025-7-6 08:48
尽快北上吧，我们现在就在北京友谊，目前结果都在变好，当地三甲在好在负责接触这类病人的经验肯定没有北 ...

我们是两岁的孩子，EB病毒儿童和成人还是有区别的吧

，不过家人准备先北上咨询了，谢谢您的回复

一龙 · 发表于 2025-7-6 16:59

首先，家长千万不要过渡担心，以免像我一样，被护士说我的眼泪要淹没儿五科……eb病毒血浆如果在化疗期间复阳，的确是治疗不好的指标，按照我们那里的医生说的是，这个是移植指标，这个需要重点关注，第二个就是淋巴压缩，我当时儿子也是全系感染，而且t细胞和nk细胞都不少，这个压力很大的，特别是停疗的时候还有5次方全血，不过后面停疗后，宝宝恢复免疫力后，3个月就转阴了，所以全系感染并不是意味着一定会复发，我儿子已经2年了，现在完全是正常小孩再带，你家宝贝早日康复

一龙 · 发表于 2025-7-6 17:01

还有，我们这里好像没有检测过血清，一直都是血浆和全血

一龙 · 发表于 2025-7-6 17:11

[size=19.296px]停芦克替尼，地米减量出院。出院后7天发烧……你这个治疗方案是属于比较激进的类型，之前小朋友生病的时候天天在研究这个，卢克是可以防止嗜血复发的，一般正常来说卢克和激素都是逐步减停的，特别是按照北上医生的治疗方案，都是有一个很长的减停周期，目的就是让免疫力逐步恢复，有效抑制eb 病毒，防止复发，因为复发是移植的重要指标。你可以这么理解，全部直接停，你的免疫抑制就没了，这样免疫力恢复的就快，如果没有复发，那整体恢复速度就快得多，缓慢停相当于更保守，逐步减少对免疫的抑制，慢慢恢复……后续你可以在网上搜一下，自己判断