病友请教，麻烦大家帮忙看下这个报告？20岁，EB病毒感染五次方，肺动脉高压

微笑36 · 发表于 2025-7-14 11:26

2024年十一月20日检查出来肺动脉高压，心脏右边增大，慢性心力衰竭，到湘雅医院住院20天，白细胞低，当时血液科风湿科会诊没找到肺动脉高压的原因，今年三月份感冒发烧40度一个星期，住院43天，化疗两次，医生说化疗没效果，地塞米松停就会发烧，现在吃六片，早上还有点发烧，长沙湘雅医院说要移植，看检查报告B细胞阳性，nk细胞弱阳性，t细胞弱阳性，可以不用移植吗？

夜问 · 发表于 2025-7-14 13:08

老乡，到北京看一下吧，傅敢不会看这病。

微笑36 · 发表于 2025-7-14 13:53

嗯，带着病历去可以吗

亮哥 · 发表于 2025-7-14 17:05

   看了你家上传的报告，我个人建议你家以后不要做EB病毒Flow-FIFS这个检查，直接做EB病毒淋巴细胞亚群检查，可能更利于医生的解读和判断。EB病毒Flow-FIFS检查是个鸡肋，出来的结果病友看不懂，医生的解读也是临摹两可的，等于有点浪费病人的检查费用。

   然后再说你家的情况，慢活EB合并心脏和肺部的问题，这种情况最好是咨询下北京安贞医院血液科的王旖旎主任，因为安贞医院的心脏科是全国前例的权威，加上王旖旎主任在噬血和慢活EB方面的造诣，可以更加精准的对器官进行检查，以判断愈后和治疗方案及治疗风险。好像她可以在网上上咨询，可以免去家属必须北上的问题。

      还有就是家属不要过多的指望不移植，因为你家不是移植的问题，是病情到底如何，还有没有移植的机会，这些才是关键的。建议尽快咨询我楼上说的医生。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！