快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1761|回复: 7

EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
发表于 2025-8-31 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全面停药,本次复查结果如下,有几个疑问,请大佬帮忙分析一下。

1、从4月末复查结果 scd25    4000多,本次7000多,我记得这个全是嗜血诊断的一个指标,结合所有复查结果,scd25有何临床意义?
2、关于EB病毒dna,全血从今年1月份到本次一共复查3次,都是在增长,血清一直为阴性,这种情况要不要及时用药控制?
3、目前孩子没有任何症状,结合以上全部复查结果,可否复学?



195328jz8akr98fa8ef6wi.jpg

195328kmmhetes86m8jm77.jpg

195343xoee6ueiuexujllg.jpg

195327zrrd1inrwnv17i77.jpg

195402ozzsxlbg3s2xuubd.jpg

195402yzr0cxzvhbhifbi3.jpg

195433u0r7vsjrmpikbai6.jpg

195433wu2ccl0vuvwjrj3c.jpg

195433xqodjxzqox2q2qsk.jpg

195450igyc0crrzfpmpfl6.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2025-8-31 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,scd25高一点点不碍事,停药这么久,上学应该可以了,全血恢复的比较慢,检查阳性也是比较常见的,三次方病毒量也不算高
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2025-8-31 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
菜菜子12 发表于 2025-8-31 20:23
检查都挺好的,scd25高一点点不碍事,停药这么久,上学应该可以了,全血恢复的比较慢,检查阳性也是比较常 ...

大佬,我刚查查scd25的化验结果,1月份2000多,4月份4000多,这次7000多,一直在增高
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500684
发表于 2025-8-31 20:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
明琪 发表于 2025-8-31 20:25
大佬,我刚查查scd25的化验结果,1月份2000多,4月份4000多,这次7000多,一直在增高

      你家其他噬血指标都基本上是正常的;EB病毒全血3次方,血清阴性正常,这个EB病毒结果也是可以接受的;你家铁蛋白结果是正常的,然后SCD25结果是外送的,会不会运输过程导致样本变化而不准确呢?所以出现了SCD25的误差。有些外送结果因为各种原因会出现不精准。这种情况下,需要医生结合噬血方面的临床经验来判断了。另如果停药都1年多了,一般是可以读书的了。但是去读书就避免不了交叉的感冒感染,所以家长也要有一定的心理准备。其他具体听下医生的观点,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5218

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5218
发表于 2025-8-31 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
三次方还好了。时间一年半了,基本上够稳定了,就是长时间没有集体生活,刚开始可能会容易感冒发烧啥的,到时候淡定一点,每个小孩都会经历这一步!
回复

使用道具 举报

13

主题

121

帖子

1542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1542
发表于 2025-8-31 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
scd25是免疫系统激活程度吧,高一点点影响应该不大。EB病毒结果在可接受浮动范围,停药都1年多了,在注意预防校内感染的情况下,应该可以上学的,同时放平心态,因为久不接触多人,可能抵抗力没那么好,家长调整好心态,崽崽慢慢接触校园群体活动。

回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2025-8-31 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
各位大佬,抽血复查那天正赶上孩子牙疼,会对这个cd25结果有影响吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500684
发表于 2025-9-1 20:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
明琪 发表于 2025-8-31 23:59
各位大佬,抽血复查那天正赶上孩子牙疼,会对这个cd25结果有影响吗?

不好说,如果有炎症也可能导致SCD25升高。
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表