快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1138|回复: 7

接上一条帖子,接上一条帖子,4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变

[复制链接]

2

主题

5

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
发表于 2025-10-3 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东滨州
接上一条帖子,4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变,后在儿研所检查了相关报告,有的报告看不懂,麻烦各位友友帮忙看一下。


093501r2xexd2gg66z3dxe.jpeg

093501bqb5s5va0ocdo2sm.jpeg

093501me8g0860ed9e8yzo.jpeg

093500x8h54spl4s4lji8v.jpeg

093500gn1sqepq1ppiw9pp.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477771
发表于 2025-10-3 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
NK细胞、XIAP基因蛋白表达、颗粒酶、穿孔素结果均正常哈,属于重要的辅助检查。其他具体由医生结合综合报告判断。祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

100

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2025-10-3 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王昭老师只有周三上午的号,建议您一直盯着放号,还是能挂上的。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
 楼主| 发表于 2025-10-3 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
ADVUP 发表于 2025-10-3 12:12
王昭老师只有周三上午的号,建议您一直盯着放号,还是能挂上的。

王昭教授我们已经去找过他了,国庆节后就去住院评估,谢谢您啦
回复

使用道具 举报

20

主题

8960

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32937
发表于 2025-10-3 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因对应的蛋白表达功能,都正常的
回复

使用道具 举报

24

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27629
发表于 2025-10-3 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
这些结果都是正常的,挺好
回复

使用道具 举报

10

主题

100

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2025-10-3 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐果 发表于 2025-10-3 12:15
王昭教授我们已经去找过他了,国庆节后就去住院评估,谢谢您啦

没关系,都是老乡,应该的
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
 楼主| 发表于 2025-10-4 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
菜菜子12 发表于 2025-10-3 14:55
基因对应的蛋白表达功能,都正常的

这种正常的情况下,是不是说明这个基因预后较好呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就担心eb
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就
求大家帮忙看看 什么情况这是 孩子说肚子疼 拉肚子 先住院打头孢,发烧40个小时了 最
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期
在2026年元旦这个充满希望与温暖的日子里,成都昭程慈爱公益服务中心积极践行
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表