快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1208|回复: 16

经过两周激素和化疗,eb病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却上升了,有76万

[复制链接]

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-10-15 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
3岁eb噬血,经过两周激素和化疗,血常规好转,EB病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却上升了,有76万,请各位大佬帮分析一下,谢谢

182832vqzqvcyk9g3cgtye.jpg

182836ngzvdlziihcd7cc9.jpg

182828n77v4hy0ho4kr2vi.jpg

182823uq5ops1yz3op5fzn.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490113
发表于 2025-10-15 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?
回复

使用道具 举报

19

主题

615

帖子

5092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5092
发表于 2025-10-15 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
除了EB病毒还有其他检查结果吗?噬血相关的?血浆转阴还好的现象,但是全血病毒又增长了,这个要全面的看,但看一个EB没有太大意义!
回复

使用道具 举报

13

主题

120

帖子

1486

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1486
发表于 2025-10-15 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
其他结果呢?单看一个结果不好说情况
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 20:19
我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?

Scd25没有让做,细胞因子和铁蛋白都从原来的8000千多降到1000多了
Screenshot_20251015_204951_com.tencent.mm_edit_1488076969496560.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 20:19
我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?

有部分还没出
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-15 20:21
除了EB病毒还有其他检查结果吗?噬血相关的?血浆转阴还好的现象,但是全血病毒又增长了,这个要全面的看, ...

这个是细胞因子和铁蛋白
Screenshot_20251015_204951_com.tencent.mm_edit_1488076969496560.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
龚喜發財 发表于 2025-10-15 20:24
其他结果呢?单看一个结果不好说情况

血常规也好转了
Screenshot_20251015_204951_com.tencent.mm_edit_1488076969496560.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490113
发表于 2025-10-15 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
Au静 发表于 2025-10-15 20:51
Scd25没有让做,细胞因子和铁蛋白都从原来的8000千多降到1000多了

       如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒结果如何,同时也要复查EB病毒亚群结果,以精准判断化疗效果。先不要因为一次结果波动过于着急,后续体征和结果很关键。建议先继续遵医生医嘱诊治。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 21:20
如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒 ...

前期在其他医院做得一周2次化疗忘记讲了,目前一起4次化疗了
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 21:20
如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2025-10-15 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆阴性就比较好,说明病毒没有再活动复制,全血病毒量有点高,需要定期复查下
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5185

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5185
发表于 2025-10-15 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
总体来说已经好转很多了,血浆转阴就不错了。现阶段配合医生治疗,家长一定要护理好小孩,多看看论坛里面护理相关的帖子!护理很重要!加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2520
发表于 2025-10-15 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
定期检查,注意感染
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-16 03:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-10-15 21:35
血浆阴性就比较好,说明病毒没有再活动复制,全血病毒量有点高,需要定期复查下

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-16 03:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-10-15 21:58
总体来说已经好转很多了,血浆转阴就不错了。现阶段配合医生治疗,家长一定要护理好小孩,多看看论坛里面护 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-10-16 03:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-10-15 22:32
定期检查,注意感染

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表