2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？

番茄炒鸡蛋

宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗，仅吃芦可替尼就得到了控制，除此便无其他药物。出院后，在亮哥跟病友们的推荐下，我们转到中山大学孙逸仙医院方教授处随诊。在教授的指导下，芦可替尼缓慢减药，于2025-12-31完全停药。

目前除了全血EB病毒还未转阴且有变化，以及B细胞阳性外，其他所有的相关指标都一切正常，由于报告太多，附上整理的表格，供参考

现在有以下疑惑还请各位帮忙指点：

1、全血eb病毒从4次方下降到3次方，停芦可后，又上升到4次方，请问严重吗？是否需要干预？多久才会转阴？

2、小孩天天喊着上幼儿园，请问，于今年9月送园（即停药9个月后），是否可以呢？届时刚好满3周岁，上幼儿园后又要注意些什么？请大家赐教

亮哥

       一般儿童EB病毒相关噬血完全停药后，EB病毒会出现3--4次方的波动，只要其他结果和体征正常，那都是正常随诊哈。这个病毒何时转阴，一般都是完全停药后半年内，有些甚至一年内，需要时间的，家长这期间要做好孩子各方面的护理和注意事项，避免感冒感染，以利于恢复。

       另9月份读幼儿园的事情，如果孩子恢复顺利，我个人认为是完全可以就读的哈。

       建议家长继续做好医生端随诊，也要给孩子一定的恢复时间，家长切记不要过度焦虑。具体谨遵医生医嘱，祝好！

TTT77

我们的也是只吃了卢可替尼+丙球就控制了，但是后面eb全血波动且有些高，其他指标正常，可以多交流

很久以前

我家丙球。激素抗生素控制住了。后期回家吃药10天。药全停了

菜菜子12

全血三四次方波动是非常常见的，没有化疗就治疗停药是很好的，如果停药后检查都好，停药一段时间以上是可以考虑上学的，到时候再复查下吧

春末yy夏初

停药后全血波动比较常见，大部分在停药后半年或者一年后转阴，也有转阴比较慢的，幼儿园在医生评估后没问题就可以去，如果胆小谨慎的，头半年可以和学校商量一下上半天，不在幼儿园午休！也有很多直接就正常上学！看家长自己怎么想了！幼儿园就是毒窝，在幼儿园肯定会有感染发烧的情况，每个孩子也需要一个适应过程！

番茄炒鸡蛋

亮哥 发表于 2026-3-2 09:25
一般儿童EB病毒相关噬血完全停药后，EB病毒会出现3--4次方的波动，只要其他结果和体征正常，那都是 ...

好的亮哥，真的非常感谢

番茄炒鸡蛋

很久以前 发表于 2026-3-2 09:38
我家丙球。激素抗生素控制住了。后期回家吃药10天。药全停了

你们的全血也是有波动吗？

番茄炒鸡蛋

菜菜子12 发表于 2026-3-2 11:18
全血三四次方波动是非常常见的，没有化疗就治疗停药是很好的，如果停药后检查都好，停药一段时间以上是可以 ...

好的谢谢菜菜，后续会跟医生沟通上学跟疫苗的事宜

番茄炒鸡蛋

春末yy夏初 发表于 2026-3-2 12:22
停药后全血波动比较常见，大部分在停药后半年或者一年后转阴，也有转阴比较慢的，幼儿园在医生评估后没问题 ...

是呢，对于上幼儿园我们作为家长是有顾虑的，但小孩身边的小伙伴都上学去了，所以上学意愿比较强烈

番茄炒鸡蛋

TTT77 发表于 2026-3-2 09:35
我们的也是只吃了卢可替尼+丙球就控制了，但是后面eb全血波动且有些高，其他指标正常，可以多交流

好呀

听涛观海

病毒三次方还好吧，上幼儿园看情况，稳定的话可以的，就是到流感时候多注意点

番茄炒鸡蛋

听涛观海 发表于 2026-3-3 14:48
病毒三次方还好吧，上幼儿园看情况，稳定的话可以的，就是到流感时候多注意点

最近一次检查全血从3次方上升到4次方了

听涛观海

番茄炒鸡蛋 发表于 2026-3-3 17:41
最近一次检查全血从3次方上升到4次方了

波动点还好吧，血浆阴性就好

zk7427

你好，请问你们家转去孙逸仙医院随诊时，需要全部项目再大查一遍吗？

番茄炒鸡蛋

zk7427 发表于 2026-3-17 09:39
你好，请问你们家转去孙逸仙医院随诊时，需要全部项目再大查一遍吗？

分阶段，在本来医院近期做了的一些检查，会隔一段时间再安排复查，没有一次性全查一遍