快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 779|回复: 6

【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好,请大佬指教

[复制链接]

4

主题

6

帖子

361

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
361
发表于 2026-3-12 13:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       我家孩子,今年21岁,在哈尔滨上大学。2015年11月中旬感冒发烧,12月3日确诊噬血细胞综合征。在北京住院治疗16天;细菌、分枝杆菌、真菌、DNA病毒、寄生虫等各种病毒未检出异常。细胞因子检测、全基因测序、介入彩超等检查未见异常,病因不明。由于各项指标恢复较好,与12月19日出院,吃药维持观察治疗。

       自2026年2月26日起,用药甲波尼龙早1片晚半片,芦可替尼早晚各一片,以下为出院后历次检查化验情况。
  
       1、从历次检查结果来看,乳酸脱氢酶一直在升高,2月25日检查化验值为426,这个指标对疾病的影响如何解读,请各位老师指教?
   
       2、孩子着急上学?目前阶段是选择复学还是办理休学,请各位大佬指导?


1.png

2.png

133133s61l9b067j26bttn.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498841
发表于 2026-3-12 14:25 | 显示全部楼层 中国北京
       乳酸脱氢酶不算特别高,有时候吃药也会导致类似的异常,比如激素或芦可。建议看看最新的结果如何。另读书的问题,建议还是等痊愈了再去,你看去北京的成人病友死了多少,有时候有命才有读书的机会。切记不要操之过急。其他具体谨遵医生医嘱,做好定期随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9061

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33586
发表于 2026-3-12 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
你这个还没停药,一般停药以后观察一段时间再考虑上学
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
发表于 2026-3-12 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
这都11年了。还一直吃药吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7161

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28037
发表于 2026-3-13 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
很久以前 发表于 2026-3-12 21:33
这都11年了。还一直吃药吗

应该是2025年11月
回复

使用道具 举报

23

主题

7161

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28037
发表于 2026-3-13 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
药物会影响这个指标,再恢复一段时间在上学吧,稳定稳定
回复

使用道具 举报

4

主题

6

帖子

361

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
361
 楼主| 发表于 2026-3-13 20:23 | 显示全部楼层 中国河南郑州
是2025年。从昨天下午跑到现在,终于给孩子办完休学手续。作为家长很多时候会忽略这个病的严重性,不知道该如何选择,总是顾及这个、顾及那个,可归根结底是要活着啊。好在有这个论坛,有亮哥中肯的意见和建议,指引我们做了坚定的选择。感谢、感激亮哥及各位老师无私的帮助。也祝愿群里的各位病友早日康复,回归正常生活。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表