17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫

靓点发艺

       我家孩子17岁，去年4月份在学校突然发烧，然后在当地医院做了一系列检查，异性淋巴细胞1%，Ngs  EB病毒感染，但是载量并不高，但是症状非常严重，一发烧全身疼痛，咽痛，但是退烧之后就身上挺轻松的，也不是多疼，用正常的退烧药，只能坚持半天，然后就加了激素，早2晚2，骨化三醇，治疗的也就只吃了激素，别的没有，检查也只有淋巴结肿大，脾稍大，淋巴穿刺也是提示反应增生，eb正常潜伏感染。

       5月初，就上了北京，又重新做了一遍检查，骨穿腰穿也没有问题，pet ct全身多发小结节，还有肘肩膝多关节的软组织肿胀，治疗的话是一开始30毫克，后来加到了40，早晚各一次，铁蛋白一直也是稍高，不发烧，出院之后激素减到八片，技术一减量身上就有点疼，我们出院之后当时没有发烧，然后我们就回老家了，7月激素一直减到三片，就又开始发烧，身上开始疼，但是明显比之前好多了，疼痛没有那么重，因为我们之前一直看的是感染科和血液科，没有往风湿考虑，这次就在当地住的风湿科，治疗方案是出院八片激素，四片甲氨蝶呤，一片叶酸，然后还有一些抗副作用的药，到后来，激素减量到四片又不行了。

       我们就去当地济南齐鲁医院，我们申请了多学科会诊，然后风湿科给我们家的托法替布，吃上这个之后，身上比以前好了很多，然后就激素减到了半片，身上又开始有点疼，这边医生就让多找一点医生看一下，就上了北京找了刘燕英主任，他把托法替布换成了乌帕替尼，现在就是半片激素，一片乌帕替尼，钙片和骨化三醇，每周三吃4片甲氨蝶呤，周四一片叶酸，主任考虑是幼年特发性关节炎，就是想让各位大佬看一下给一些建议，确实，我们家孩子的情况比较复杂。

靓点发艺

这是上个月在协和医院的检查

靓点发艺

这是1月份在齐鲁医院查的

靓点发艺

上个月查的关节彩超提示，双膝关节，右胯， 右侧脚踝少量积液，颈部淋巴结不肿大，腋窝淋巴结肿大，下面是5月份住院查的细胞因子和可溶性cd25，细胞因子出院的时候没有复查，后来也没有查，可溶性CD25最高6万6，这是5月份使用激素下降之后的

亮哥

       从你家减停药的症状和最新的检查结果综合来看，应该不是血液科的问题了，更倾向于风湿免疫疾病。当然，你家现在情况还是略有复杂，在这种情况下，千万不要去参与什么实验性治疗，切记这点。另风湿免疫疾病方面，在全国最权威的就是北京儿研所和北京协和医院，你可以挂这两个医院的风湿免疫科，尽量找儿研所赖主任（过了18岁就不行了）或北京协和医院王迁主任（挂不了王迁主任也可以挂副主任的），还有北京大学人民医院风湿免疫科的也可以。

       你家现阶段先要精准明确风湿免疫疾病的性质，才能更精准的治疗。比如就像群里的个别类似风湿病友，停了化疗就又复发。这种风湿疾病不是在血液科治疗的，尤其是情况比较复杂的，一定是要找权威的风湿免疫科大咖，以避免后期病情变化。其他的就不说了，具体积极配合医生，尽量找权威医生。祝好！

阿冉

我们家也是突然高烧，高烧几天后喊身上疼，手都不让碰，挪动一下手都疼。在武汉协和血液科打激素，前面几天还有一点点效果，能控制每天只发烧一次，后面情况越来越的差，我听从亮哥意见挂了赖建铭教授的号赖教授初步诊断为幼特引发嗜血。当天我们就从武汉协和血液科出院，转到了武汉同济ICU，现在医生正在尽全力抢救，说我家孩子希望很大！

听涛观海

去北京找风湿相关的专家看看吧，经验多