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成人慢活EB一年(怀疑)

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发表于 2019-2-15 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      低烧乏力 , 淋巴结肿大 , 无法做淋巴结活检 , 位置太深  , 派特提示良性  , 分型是单纯b细胞感染  ,打过两次美罗华 , 症状没有改善 , 四个月后复查细胞内200血浆未检出  , 淋巴亚群严重紊乱,  下面是最近的复查结果  ,论坛的朋友们  ,又和我类似的情况吗 ?  不知道该怎么办了?
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-2-15 10:59 | 显示全部楼层
都一年了,有考虑过去北京看看吗?
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 楼主| 发表于 2019-2-15 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-2-15 10:59
都一年了,有考虑过去北京看看吗?

去过北京友谊  去过武汉同济  查了两次分型  肝肾功能在第一次发病时有异常  之后就再也没有出现过问题  血常规也没有问题  医生都让回家修养   但是实在难受乏力  浑身燥热   想活检但是所有的淋巴结都在体内很深  一个浅表的都没有  特别无奈  鼻子做过四次鼻炎径  有腺样体未完全萎缩  也不给做活检  老是单侧鼻堵但是没有明显的鼻涕  派特也做了  淋巴结活性很低  最高的2.9最低的1.1提示良性  医生更不给做了  年前做了8000项病原体的筛查  查出来葡萄球菌感染和eb病毒  医生说葡萄球菌是免疫力低导致的
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发表于 2019-2-15 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀,头晕头胀,颈部淋巴结肿大(观察为良性)耳鸣 反复腹痛 腹鸣 腹泻 嗳气 眼睛胀 视力进呈性下降。近两年症状越来越明显,鼻炎 咽喉炎 扁桃体炎 胃炎 十二指肠炎 四肢 身体 面部发麻 乏力 。EB检查也是B细胞感染 用过一次美罗化复查细胞内没有感染 全血长期阳性3次方 血桨从未查出过 CD107A有免疫异常
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 楼主| 发表于 2019-2-15 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
心灵美的光头 发表于 2019-2-15 13:23
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀, ...

一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了
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发表于 2019-2-15 17:48 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

你和楼上那位好好聊聊,你们病情差不多,是不是也是免疫上的问题。
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发表于 2019-2-15 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
找北京肿瘤医院柳晨做穿刺,只有他能穿刺
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发表于 2019-2-15 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
EB阴性,未活检确实难判,不排除淋巴瘤,没有症状倒是可以观察,如果有症状还是应该详细查一下
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发表于 2019-2-15 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
我的情况与你很相似,我一年多了!
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发表于 2019-2-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

不会吧,淋巴结和淋巴结肿大是两回事
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发表于 2019-2-15 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

兄弟,你一年是慢活。我十年不是走得更远了,老王和小王说我没有明确症状不是慢活。
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发表于 2020-2-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
现在怎么样了?
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发表于 2020-7-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
心灵美的光头 发表于 2019-2-15 13:23
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀, ...

咱们一样也是B细胞感染。。有联系方式没,聊聊
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发表于 2020-7-27 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
现在怎么样
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