2岁9个月患儿嗜血原因不明，26年6月底皮疹，7月12号发烧，嗜血治后，停激素就出皮疹

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       患儿两岁9个月时（2026年6月26日）开始零星大腿上出红疹子，服用西替利嗪无效果，7月12日晚9时开始发烧38.5度，7月14日凌晨开始高烧39度，疹子开始全身大面积出，7月14日至7月18日输头孢抗病毒无效，持续高烧，每日连烧4-5次，皮疹按压能褪色，四肢肛门无蜕皮或黄屑。7月19日显示eb微微超量，7月21显示eb正常值。7月22日至7月25日输丙球，阿昔洛韦均未缓解发烧的症状。7月24号左右疹子全身出完后不再出疹子了。7月26日转院停了阿昔洛韦，上了地塞米松，不发烧了。做了腰穿骨穿，结果显示脑细胞细胞微弱超有炎症，7月26日至7月30日各科室各检查连续排查均未排查到病因。期间查到铁蛋白高五千多，7月29日地塞米松减量，又开始高烧，但烧后数小时能自己退烧，查铁蛋白八千多。7月31日北京入院，仍烧，小区域出疹子，继续输丙球+阿昔洛韦一个疗程无效果。不出疹子了，铁蛋白降到了一点，但是降得不理想不明显。再次做腰穿，骨穿，所有结果都是好的。后查nk活性，scd25，穿孔素，颗粒酶，结果显示nk为13.92％，低于正常值1.19％；sCD25结果为20300，超正常值13900；NK为91.28，CTL为71.93。
8月13日晚上化疗vp-16+激素，一周上两次，第二次上了之后仍烧，最高烧到41℃。期间用了1.亚胺培南西司他丁纳，2.更昔洛韦，3.艾可奥美拉措，4.异甘草酸渼，5.地塞米松，6.醋酸卡泊汾，6.盐酸丹司琼。
     第三次化疗后不发烧了，第四次后停了化疗。抗病毒药物逐渐停了。8月20左右开始一直未发烧，8月31日复查nk，穿孔素，sCD25，全部正常，后铁蛋白，eb，血项蜂等全部项目，全部恢复正常值。九月初一直用地塞米松，逐渐减量。
     基因结果是好的，无异常。
      9月7日当天全面停药，当天出院，晚上10点半飞机落地，回到家发现胳膊，膝盖微弱出疹子，但次日早上看又退了。
      9月10号开始出疹子，温烧，9月11日一直温烧，9月12号抽血查血项，eb2.58E+0.3，铁蛋白356，超敏C反应蛋白8.12，单核细胞百分数13.3％，白细胞正常，红细胞分布宽度SD50.7，其他不正常的都是微微的超正常值，大部分都是正常的。没有新感染任何病毒。
9月12日返回北京住院，温烧，局部出疹子，用了抗病毒的，抗eb的，激素，前10天温烧，后面就不烧了，血项复查是好的，铁蛋白也正常，eb正常。就是伴随着不定时得出疹子，有时腿上，有时肩膀，有时背上，有时脸上。9月28日液体激素改为口服激素，口服激素从两片逐步减量，10月12日停激素，之前4日均为半颗。停激素后出皮疹面积比较大。10月12日晚医生让激素恢复3片，再重新慢慢减激素，观察病情。
       7月15日早上孩子高烧，说右手手指伸不直，四指呈握拳状态，帮助打开喊疼，无法打开，个把小时左右好像好了，7月28-29日高烧时说手疼，具体是不是同一只孩子没说清楚。不是持续的喊疼，就是偶尔。7月28日因为留置针扎在脚上几天，拔针后发现一只脚跛，观察后第三天症状消失，差了髋关节、腕关节，四肢的影响未发现异常。9月26号前几日又扎留置针在脚上，拔针后再次发现跛，做了膝关节核磁，发现有少量积液，医生让口服布洛芬至今（10月12日）。8月20多号，无任何发烧、皮疹孩子称腿疼一次，8月底称腿疼一次。
       现在就是疹子不断的出、停了激素又怕发烧，不敢出院，怕回到当地发起来控制不住。