风湿免疫噬血之求医之路 —— 病友感言

晨晨58 · 发表于 2019-2-18 14:27

     自发烧以来三年了，最初当地医院确诊是坏死性淋巴结炎症，后来就一直吃醋酸泼尼松，从10片减到3片，就开始反复发烧，中间还出现皮疹。

   后来去省人民医院风湿免疫科住院，住院20天，每天抽血化验输液，竟没确诊到底是什么病，后来就来北京301医院检查，每次来门诊看病都要折腾三天左右，发热门诊，风湿免疫科，血液科，最后挂疑难杂症会诊，又折腾了将近一个月，也没有个结果，疑难杂症会诊的主任怀疑是血液病让来友谊医院做详细检查，在301医院门诊看病期间，病情越来越严重，激素加量，发烧仍然控制不住。

   来北京友谊医院挂了王昭主任的国际医疗加号才给看上病，还是很幸运的，刚好通州院区开业才住上院，结果确诊是噬血细胞综合征，上了化疗后，病情控制住了。可是原发病还没确诊，建议去协和医院做风湿免疫科检查。

    三年来看病经历曲折艰辛。不仅是钱财花了不少，家人都跟着身心疲惫，现在这社会，生病简直是个无尽的噩梦！祝愿大家都好好的，新的一年新的开始，安康就好！

亮哥 · 发表于 2019-2-18 16:26

只要找到原因就好了，加油，祝早日康复！

wangqinglong · 发表于 2019-2-18 17:36

确定是风湿，为什么找不到病因

徐辉 · 发表于 2019-2-18 20:36

加油，都会好起来的

广东宝妈 · 发表于 2019-2-19 09:33

加油，努力。

arroa · 发表于 2019-2-19 12:39

是大人还是孩子？多少岁了？大人的话北京协和风湿免疫，孩子是儿童医院和儿研所都是可以选择的。查了3年找不到病因，有必要去风湿免疫科系统查一下。主要是一些细胞因子和风湿因子。如果身体允许，在检查前最好能把激素停一下，不过这个要和主治大夫充分沟通，不可以私自决定。因为有时候，用药对检查结果影响还是很大的或者是掩盖一些事实。以上为建议。祝早日查到病因，早日康复。