风湿免疫噬血细胞综合征之北京协和医院就医之路 —— 病友说

晨晨58 · 发表于 2019-3-16 10:21

   经过两天连续抢号终于挂到了3月11号的国际医疗特需专家号风湿免疫曾学军主任，早上5点半就到了北京协和医院门诊楼，没想到的是，此时门诊楼并没开门，但是来自全国各地的病号已经有近四五十人在门外排队等候了。

   KFC早上6点开门。我们在附近的kfc临时休息下，我们是第一次来协和医院，也不清楚国际医疗门诊在哪，我把我媳妇儿放在KFC休息，我先去熟悉医院路径，找到最近的路线，再带她去门诊（经过3次的化疗后，她几乎不能自理了，走路最后二三十米就累的不行了），来到指定的国际医疗门诊还算早，之前在手机app预约挂号，现需手机app报到，等着叫号看病就行了，曾主任的助理让我们把准备的资料交给他，细致的梳理了下病史，并查体。

   上午9点45分，我们见了曾主任给我媳妇儿看了病，询问了病情，建议我们住院治疗，开了普通内科住院。

   2019年3月15号，很幸运，我们们顺利的住进了协和医院普通内科病房。病房的管床医生再一次认真细致的询问病史，并查体抽血化验，（此处插一句，这是我们看病有史以来我见到过最认真负责的一次，一般住院应该都会例行询问病史和查体），给协和医生点个赞。

   在这里医生都特别谨慎负责，不会随便开些营养液给你吊水什么的，前期就是住院观察，抽血化验和必要的CT彩超检查，仔细排查病因，而且一般不允许陪护，除不能自理或者特殊情况外，一方面病房更安静，一方面让病号独立起来避免接触感染。

   因为病房上午查房治疗不允许家属在，下午近的病房后，我便焦急的找到管床医生询问她的情况。和医生谈了很久，了解了她的发病，病情发展，以及今后的治疗方向后，心里的焦虑，迷惑缓解了好多，也给了我们很多希望和信心。感觉心里踏实了很多。

   从协和医生了解到，我媳妇儿确诊的是风湿免疫噬血细胞综合征，在风湿免疫科还有另外一个名字叫巨噬细胞活化综合征，一般情况是大剂量的激素冲击治疗，或者多次冲击治疗，加上免疫制剂配合治疗，化疗药物会很慎重考虑使用的，（友谊王昭主任的化疗方案是经验治疗，对于风湿免疫引发噬血的治疗可能有些治疗过重，但是都是为了控制前期的病情，我个人想法而已）。

   后期治疗情况，我还会跟进的，希望可以帮到风湿免疫噬血的病友吧！