4月11日米可小公主随诊王昭主任病情总结 —— 主任有话要说

LauraLiu

       先说重要的事，王昭主任让宣传一下：现在很多噬血的病例，复发后轻易选择了移植，主任很不支持。移植要慎重，因为现在保守治疗效果也不错，另外移植后的后续问题更麻烦。用主任的话：结婚，生孩子，都是问题。


       另外，这次随诊主任交代了几个要点：

      1 、我家孩子依然是高危人群，虽然上次检查各项指标都有好转，但不能因为一次检查好转就认为病情控制了，要坚持检测，预估病情走向。

      2 、虽然孩子现在没有发病，和正常孩子一样，但不能像正常孩子一样养，要像照顾得重病的孩子一样养。精细养护。

      3、 时间 ，时间 ，时间 ，对于孩子，病情控制的时间越长，越有利。看来时间果然是治愈一切的良药。

      4、一定不能复发，一旦复发就特别麻烦，以往的保守治疗方案将很难有效。现阶段并不是仅仅EB病毒诱发复发，一次重症感冒就有可能复发。


      今天又查了NK细胞活性，CD25 ,EBV DNA,和EB淋巴细胞亚群。我的意思是上次（半个月前）NK CD25 都正常，这次就不查了，主任说，上次正常了，这次有可能会有变化。于是又抽了6管血。

      主任说：希望以后每次见到小家伙都保持这么好的精神状态，那就太好了。


      希望，希望所有病友都能尽早康复。

LauraLiu

补充一下：要做全面的病情评估，个人建议多见几个好医生，多咨询，再做决定。另外，如果是原发噬血，移植恐怕再所难免。

小鱼7

好医生，男神！保佑宝宝健康成长

殷红

加油

亮哥

热心和正能量的妈妈请加油！ 也祝福小朋友早日康复！

徐辉

写的有条有理，赞

马星

感谢分享，有个疑问，隔半个月就复查了是否有点频繁？

LauraLiu

我家比较严重，他说我在外地，如果在北京就让一个星期一复查。话说检查费真贵。

果果9

马星 发表于 2019-4-11 15:49
感谢分享，有个疑问，隔半个月就复查了是否有点频繁？

我们刚开始用芦可替尼，检查结果还不是很好的时候也让半个月复查一次，后来好转后就是一个月复查一次

陕西女宝ed嗜血

热心正能量的妈妈，加油！加油！也祝我们所有的小宝宝们早日康复！

马星

果果9 发表于 2019-4-11 16:21
我们刚开始用芦可替尼，检查结果还不是很好的时候也让半个月复查一次，后来好转后就是一个月复查一次

LauraLiu

果果9 发表于 2019-4-11 16:21
我们刚开始用芦可替尼，检查结果还不是很好的时候也让半个月复查一次，后来好转后就是一个月复查一次

希望尽快转好，孩子病好了，就是省钱啊

殷红

果果9 发表于 2019-4-11 16:21
我们刚开始用芦可替尼，检查结果还不是很好的时候也让半个月复查一次，后来好转后就是一个月复查一次

吃了多久的芦可替尼病毒下降？由多少降到多少？

幸福因爱而生～

马星 发表于 2019-4-11 15:49
感谢分享，有个疑问，隔半个月就复查了是否有点频繁？

一般噬血期间是一个星期就抽血化验一次。

菜菜子12

赞！赞！

__昪

热心又正能量的妈妈，祝愿所有宝贝儿都能早日康复！加油！

LauraLiu

殷红 发表于 2019-4-11 17:23
吃了多久的芦可替尼病毒下降？由多少降到多少？

吃了1个多月了，半个月前的检查血浆转阴了，全血由10的7次方到10的5次方。昨天的检查今晚出结果，希望持续好转。

arroa

这种医生大神们的最新咨询和理念需要在群里多传达，楼主666。问下移植对结婚生子有啥问题？

LauraLiu

arroa 发表于 2019-4-12 12:19
这种医生大神们的最新咨询和理念需要在群里多传达，楼主666。问下移植对结婚生子有啥问题？

我没经历过，只是听说，移植前如果选择放疗，会无法生育。势必影响结婚。另外，移植后需要长期服药抗排异。移植后估计也不能像普通人一样劳累。

殷红

LauraLiu 发表于 2019-4-12 11:37
吃了1个多月了，半个月前的检查血浆转阴了，全血由10的7次方到10的5次方。昨天的检查今晚出结果，希望持 ...

效果不错！期待你分享最新的检测结果哈