快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 请教同类EB病毒增殖性康复的病友

发新帖

查看: 7446|回复: 11

请教同类EB病毒增殖性康复的病友

1 主题	8 帖子	164 积分

Rank: 2

积分: 164

发消息

发表于 2019-4-12 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿15岁，原发部位是鼻咽部，淋巴细胞中病毒10的四次方，血浆中10的三次方，偶尔发热，经常盗汗，隐血蛋白尿半年了，腰酸，腹部胀，全身无力，派特 ct显示除了鼻咽部，颈部，左右腋下，胃部也淋巴结肿大，骨盆也有。鼻部2次穿刺，颈部1次，腹部1次穿次结果都一致认为是 EB病毒感染引起的淋巴组织增生相关疾病。异基因淋巴细胞输注没有缓解病情。不知道下一部怎么办了？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502762

发消息

发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

现在在哪个医院？病理活检报告呢？类似增殖性疾病建议找北京友谊医院周小鸽病理活检会诊，区分级别。

回复

使用道具举报

16 主题	9076 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33705

发消息

发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

上传下病理结果，目前在哪里治疗？

回复

使用道具举报

12 主题	288 帖子	1029 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1029

发消息

发表于 2019-4-12 23:47 来自手机 | 显示全部楼层

把具体的检查结果，发出来让大家都看看

回复

使用道具举报

8 主题	63 帖子	892 积分

Rank: 4

积分: 892

发消息

发表于 2019-4-13 06:59 来自手机 | 显示全部楼层

你女儿的情况和我儿子差不多，我现在在北京友谊医院化疗，孩子现在壮态很好精神也好，就是EB没有降下去，昨天王昭主任杳说要移植准备，移植风险很么大我都不知道怎办

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1631 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1631

发消息

发表于 2019-4-13 08:31 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在给治疗建议，挂了四次号了，关键我孩子不配合，目前勉强答应接收治疗了。

回复

使用道具举报

0 主题	30 帖子	269 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 269

发消息

发表于 2019-4-13 09:16 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-4-13 08:31
我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在 ...

我家T细胞增殖性2级，现在也挺好

回复

使用道具举报

12 主题	75 帖子	1573 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1573

发消息

发表于 2019-4-13 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

检查完善确定病情后去北京友谊医院系统性治疗！此病不能拖，越拖越严重！

回复

使用道具举报

12 主题	75 帖子	1573 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1573

发消息

发表于 2019-4-13 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

治疗后，能不移植的话就像我一样慢活，慢慢活就好！

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2019-4-13 10:29 来自手机 | 显示全部楼层

目前来看，儿童eb相关t/nk增殖性疾病在最新的分类中已经归入淋巴瘤范围，所以此病需要积极监控以及治疗，如果病理诊断正确，目前可以进行配型，以防未来疾病进展时需要移植

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	2021 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2021

发消息

发表于 2019-4-13 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

这是淋巴瘤了吧？

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5732 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5732

发消息

发表于 2019-4-13 20:42 | 显示全部楼层

EB感染相关淋巴瘤

回复

使用道具举报

热门推荐

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交: 有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共

停疗后2年多的噬血指标复查: eb病毒全血转阳，还有些指标偏高，请大佬们看看！小朋友有鼻窦炎，扁桃体肿大，之前耳

生过大病，还能不能买保险？: 我是2018年有症状的，19年确诊嗜血细胞综合征，化疗后20年又复发，去北京那边

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药: 治疗了一年多，最近检查了铁蛋白一项升高了，麻烦大佬们帮忙看看，给个意见？是哪里

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-16 22:50 , Processed in 0.152029 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表