慢性活动性EB病毒

A路远汽车养护中 · 发表于 2019-5-5 13:50

手上长很多水泡在上次复旦大学附属儿科医院确诊慢活，要怎么治疗？

亮哥 · 发表于 2019-5-5 14:00

我记着你以前在群里的，有病理检查报告结果吗？以什么诊断确诊的呢？但是如果确诊慢活EB，感染多个细胞，化疗只能缓解病情，最终治愈方案还是造血干细胞移植。

郭郭 · 发表于 2019-5-5 15:38

如果确诊慢活的话
建议尽快去北京友谊或者北儿
进行及时有效的治疗
复旦这方面不是强项0祝顺利

以心印心 · 发表于 2019-5-5 15:39

仅凭这么描述，很是好奇上海复儿怎么给你家确诊的慢活？如果确定是慢活，还要看感染的细胞种类，比较复杂的肯定只有造血干细胞移植这条路可走；感染细胞单一的，可能先化疗，病情若持续发展，最终仍只能是移植。希望早治疗早好！

arroa · 发表于 2019-5-5 15:41

有其他具体信息吗？水泡和慢活不能画等号吧。祝早日康复。

leviathan · 发表于 2019-5-5 17:39

这种估计是病理确诊的

菜菜子12 · 发表于 2019-5-5 20:22

慢活一到二级可以观察，但移植是目前唯一可以治愈的方式

A路远汽车养护中 · 发表于 2019-5-5 21:17

亮哥发表于 2019-5-5 14:00
我记着你以前在群里的，有病理检查报告结果吗？以什么诊断确诊的呢？但是如果确诊慢活EB，感染多个细胞， ...

只有做移植才能治愈吗？

A路远汽车养护中 · 发表于 2019-5-5 21:18

以心印心发表于 2019-5-5 15:39
仅凭这么描述，很是好奇上海复儿怎么给你家确诊的慢活？如果确定是慢活，还要看感染的细胞种类，比较复杂的 ...

不移植可以治愈吗

亮哥 · 发表于 2019-5-6 19:34

A路远汽车养护中发表于 2019-5-5 21:17
只有做移植才能治愈吗？

如果确诊慢活EB，长期有症状，现有化疗方案或服用芦可替尼只能缓解病情，国际治疗方案还是以造血干细胞移植为准。