有没有病友用表柔比星和依托泊干控制住eb噬血的

加油自己 · 发表于 2019-5-5 19:59

我家小宝一周岁发病！经北儿确诊难治性噬血细胞综合症！后经治疗无效回当地维持！据目前已生病半年！近期用表柔比星和依托泊干四周！目前已有二十多天没有发烧！问问大家有没有类似的经历分享一下！目前服用卢可替尼！环孢素！甲强龙！

亮哥 · 发表于 2019-5-5 20:01

基因检测结果有问题吗？

菜菜子12 · 发表于 2019-5-5 20:30

看到你家没有发烧还是比较高兴的，希望越来越好，另外地方可能检测的项目比较少，你就关注一下血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,ebvdan 这几个指标，都有好转的话不妨再去北京评估下

加油自己 · 发表于 2019-5-5 20:32

亮哥发表于 2019-5-5 20:01
基因检测结果有问题吗？

没有

加油自己 · 发表于 2019-5-5 20:36

菜菜子12 发表于 2019-5-5 20:30
看到你家没有发烧还是比较高兴的，希望越来越好，另外地方可能检测的项目比较少，你就关注一下血常规，肝功 ...

我家上的疗是数不清了！北儿俩次依托泊干！然后俩次ldep！俩次依托泊干！随后JD一次依托泊干！后续情况太差回家没有继续上疗！中间肠道出血！恢复后维持疗计量小！后来又到友谊找王主任！也说希望不大！拼死一博就试试！然后我没有去！接着地方跟医生商量用的表柔和依托泊干！目前第四周

加油自己 · 发表于 2019-5-5 20:37

菜菜子12 发表于 2019-5-5 20:30
看到你家没有发烧还是比较高兴的，希望越来越好，另外地方可能检测的项目比较少，你就关注一下血常规，肝功 ...

您说就目前上到几个疗去北京评估合适

加油自己 · 发表于 2019-5-5 20:39

加油自己发表于 2019-5-5 20:32
没有

我家还试过长春地辛也没有效果

亮哥 · 发表于 2019-5-5 20:44

你家之前的EB病毒载量高吗？感染了几个细胞？

菜菜子12 · 发表于 2019-5-5 20:55

加油自己发表于 2019-5-5 20:37
您说就目前上到几个疗去北京评估合适

看你那几个指标的恢复情况嘛

LauraLiu · 发表于 2019-5-5 22:06

希望情况越来越好，不要放弃，一切都有希望，祝福。

加油自己 · 发表于 2019-5-5 22:32

亮哥发表于 2019-5-5 20:44
你家之前的EB病毒载量高吗？感染了几个细胞？

六次方！全细胞感染

加油自己 · 发表于 2019-5-5 22:32

LauraLiu 发表于 2019-5-5 22:06
希望情况越来越好，不要放弃，一切都有希望，祝福。

加油

加油自己 · 发表于 2019-5-5 22:32

菜菜子12 发表于 2019-5-5 20:55
看你那几个指标的恢复情况嘛

好，这周先查查看

小影 · 发表于 2019-5-6 07:09

我家EB和你家差不多，也是全细胞感染，现在在走疗，希望你家孩子越来越好。

亮哥 · 发表于 2019-5-6 09:30

加油自己发表于 2019-5-5 22:32
六次方！全细胞感染

你这几个药我家当时都用过，用到这个程度的，都是比较麻烦和复杂的病情。另如果当时是全细胞都有EB感染，近期建议还是要对EB病毒的全血、血浆及EB细胞亚群检查，结合其他检查结果综合判断评估下。

加油自己 · 发表于 2019-5-6 11:56

亮哥发表于 2019-5-6 09:30
你这几个药我家当时都用过，用到这个程度的，都是比较麻烦和复杂的病情。另如果当时是全细胞都有EB感染 ...

好的

熊大 · 发表于 2019-5-6 20:36

表柔比星是啥药？能不能拍个照片看看？？路是人走出来的，祝好运！