成人不明原因嗜血

小良子 · 发表于 2019-5-6 20:11

反复发烧三个月淋巴肿大，PTcT考虑淋巴瘤，期间做了好多检查，淋巴活捡三次穿刺二次骨穿几次，中山医院和上海肿瘤都不确定淋巴瘤，又去北京找友谊周小鸽会诊也没有找到，在中山医院二十多天的最后几天，嗜血出现了又转到他下级医院治疗身体情况不允许没有去北京，在徐汇医院又做嗜血放面检查，又用VP16控制嗜血，刚开始控制九天不发烧，后面就控制不注了，期间EB，风湿，感染，基因也没找到毛病，眼看人快不行了医生也说希望不大了，我一听不行赶紧转院，北京是去不了身体不行，我又找人找关系又转到上海第一医院继续治疗，到第一医院前两天还在发烧又继续吊抗病毒药，王椿教授叫去买芦可替尼吃了一天，嗜血停了也不发烧了，医生都惊讶，芦可也不继续吃了停了，血像几天基本恢复正常，医生也不知道是什么药起了做用，现在骨穿也没有嗜血细胞了，现在嗜血好了，病因一直没找到，王椿教授说可能是一种少见病毒因起，从四月二号到现在血像和嗜血放面指标都基本正常，回家半个月今天来上海复查也没事，医生说下次不用来了，在当地二个星期做个血常规注意发烧，半年不复发以后就没什么大问题了。

我自己觉得病因没找到我一直不放心，因为第一医院治嗜血也不是太权威，我还是不放心，我想问我现在还有没有必要去北京找病因了？要是去还是去友谊找王教授还是协和医院？希望大家给点意见，谢谢！