快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7127|回复: 5

噬血原发基因大神帮忙看看

[复制链接]

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2019-5-13 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      情况如何呢?






130917dqjttwecq9p7t63u.jpg
131011lai6fxk404qqgdqv.jpg
131041i2eud7oo8ye2y7ws.jpg
131233zy7ttyog9j3qaat3.jpg
131253dfjtmxc8fo0fgom7.jpg
131316chhvnupznovnm3km.jpg
131338v6dmam6dta6pmlpl.jpg
131356zkcq4ebpc7grxs4w.jpg
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-13 15:09 来自手机 | 显示全部楼层
患者prf这个基因变异点来自于父亲。检查提示是无义变异,意思就是说基因编码蛋白质时突然中断了。这种变异基本是有害的。通俗的讲,好比按照图纸盖房子,房子盖一半,图纸没有了,房子当然盖不好。好在是个杂合变异,就是说来自母亲的那个基因还是可以正常编码穿孔素的,从这点上讲,理论上不会导致穿孔素的失常,不会致病。其父亲就是例子,是个健康的人。但也是需要结合临床综合判断。总得来讲,我个人认为,虽然有突变,但是也基本没有啥问题。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2019-5-13 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-13 15:09
患者prf这个基因变异点来自于父亲。检查提示是无义变异,意思就是说基因编码蛋白质时突然中断了。这种变异 ...

现在的问题就是如果我当供着做移植能不能用的问题
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-13 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈可以当供着,但是为啥要移植啊?单这个基因的话,没有移植必要吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488315
发表于 2019-5-13 18:35 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-13 18:32
妈妈可以当供着,但是为啥要移植啊?单这个基因的话,没有移植必要吧。

他家还确诊 慢性活动性EB病毒感染,噬血细胞综合征复发。。。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-5-13 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
如果是做为供者的查体,还是征求一下主任的建议吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表