快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9697|回复: 17

一直不能确定是不是慢活

[复制链接]

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
发表于 2019-5-18 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
之前问过各位大神的,就是半年前腰椎手术后发现脖子有淋巴结,低热37.2,活检了个淋巴结后又无意检测出有EB病毒感染,第一次检测3月底到现在做了好几次检查除了第一次dna阳之后一样低于500,最后一次血浆检测不出病毒了,问了王昭主任他觉得不像但也没说不是,叫我去他那再查次亚群怕查错。。我福建离北京太远,我想我这边金域再送检次看看。麻烦各位帮我看看。
ahjn0o6amrq29hb62km1miap.jpg
Screenshot_2019-05-14-16-14-05-458_com.tencent.mm.png
IMG_20190329_175120.jpg
IMG_20190329_180038.jpg
Screenshot_2019-05-16-13-34-45-331_com.tencent.mm.png
Screenshot_2019-04-24-14-35-34-247_com.tencent.mtt.png
Screenshot_2019-04-03-07-54-35-342_com.tencent.mtt.png
IMG_20190322_113812.jpg
IMG_20190322_113827.jpg
IMG_20190403_141610.jpg
IMG_20190322_165706.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
我的图要下面往上看,日期才对。
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
发表于 2019-5-19 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 07:34 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-19 05:45
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了

你什么症状,能说说吗
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-5-19 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
不是
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-5-19 07:50
不是

为什么我第一次在我们当地检测全血会是阳性,那时候我感冒了头疼,有eb的人感冒什么会导致他一过性升高不?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488312
发表于 2019-5-19 08:16 | 显示全部楼层
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 08:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:16
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。

免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2019-5-19 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒一旦感染终生潜伏。在你体内免疫功能较差时会重新激活,大部分人二次激活也是没什么症状的,所以建议观察。就行业评价来说,同济周剑锋eb相关疾病经验最起码不亚于王昭,但噬血还是去北京吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488312
发表于 2019-5-19 08:58 | 显示全部楼层
flyjian123 发表于 2019-5-19 08:22
免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?

群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后,会不会是短期内免疫功能低下造成的呢?  这个真要相关医生排查了
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:58
群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后 ...

那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-19 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系统给控制了。所以后来都是阴性了。感觉目前的检查结果,不支持eb相关的任何病症。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-19 10:08
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2019-5-19 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不像呢
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2019-5-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
不是慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2019-6-22 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
老乡你是厦门的!我福州的,还有个是龙岩的!呵呵!能加下qq103273772 交流下病情
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2019-7-24 00:19 | 显示全部楼层
目前来看不是慢活,注意定期检查pbmc中的eb dna,不过一直阴或者检测不出,应该不用担心
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表