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噬血细胞综合征之家

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一直不能确定是不是慢活

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发表于 2019-5-18 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
之前问过各位大神的,就是半年前腰椎手术后发现脖子有淋巴结,低热37.2,活检了个淋巴结后又无意检测出有EB病毒感染,第一次检测3月底到现在做了好几次检查除了第一次dna阳之后一样低于500,最后一次血浆检测不出病毒了,问了王昭主任他觉得不像但也没说不是,叫我去他那再查次亚群怕查错。。我福建离北京太远,我想我这边金域再送检次看看。麻烦各位帮我看看。
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 楼主| 发表于 2019-5-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
我的图要下面往上看,日期才对。
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发表于 2019-5-19 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了
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 楼主| 发表于 2019-5-19 07:34 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-19 05:45
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了

你什么症状,能说说吗
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发表于 2019-5-19 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
不是
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 楼主| 发表于 2019-5-19 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-5-19 07:50
不是

为什么我第一次在我们当地检测全血会是阳性,那时候我感冒了头疼,有eb的人感冒什么会导致他一过性升高不?
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发表于 2019-5-19 08:16 | 显示全部楼层
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。
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 楼主| 发表于 2019-5-19 08:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:16
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。

免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?
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发表于 2019-5-19 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒一旦感染终生潜伏。在你体内免疫功能较差时会重新激活,大部分人二次激活也是没什么症状的,所以建议观察。就行业评价来说,同济周剑锋eb相关疾病经验最起码不亚于王昭,但噬血还是去北京吧。
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发表于 2019-5-19 08:58 | 显示全部楼层
flyjian123 发表于 2019-5-19 08:22
免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?

群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后,会不会是短期内免疫功能低下造成的呢?  这个真要相关医生排查了
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 楼主| 发表于 2019-5-19 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
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 楼主| 发表于 2019-5-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:58
群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后 ...

那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
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发表于 2019-5-19 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系统给控制了。所以后来都是阴性了。感觉目前的检查结果,不支持eb相关的任何病症。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-5-19 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-19 10:08
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系 ...

谢谢
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发表于 2019-5-19 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不像呢
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发表于 2019-5-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
不是慢活
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发表于 2019-6-22 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
老乡你是厦门的!我福州的,还有个是龙岩的!呵呵!能加下qq103273772 交流下病情
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发表于 2019-7-24 00:19 | 显示全部楼层
目前来看不是慢活,注意定期检查pbmc中的eb dna,不过一直阴或者检测不出,应该不用担心
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