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噬血细胞综合征之家

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查了五个月的病,终于查到了,EB病毒感染引起的。

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发表于 2019-6-13 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年1月份,大腿肌肉开始疼痛,双腿都疼,走着疼,按压也疼,随去当地人民医院挂风湿免疫科,查了一阵医生说没有问题,让回家休息。然后过了一个月,口腔灼热,口腔粘膜病变,反复挂号口腔科N次,也没查出原因,开药回家休息。药吃了7天没见好转,又过了半月。身体开始消瘦,瘦了大约5斤,自己害怕。挂了内分泌科,检查甲亢,和糖尿病。然而,这两个病都不是。医生说没事,回家休息,在家休息的过程中发现,脖子的淋巴结肿大4颗左右,腹股沟淋巴结肿大数颗,吓得自己赶紧跑去医院,挂淋巴瘤科,医生让先做B超,拿到B超结果后,1.7*0.7    1.5*0.6,医生说没事,回家观察。前前后后折腾了四个月过去了。但身体各种症状出现:肌肉疼痛,全身游走性疼痛,背部疼痛,肌肉跳动,消瘦5-6斤,淋巴结肿大,口腔溃疡,口腔粘膜病变,口腔灼热感,咽喉充血,咽喉疼痛,异物感,每天下午偶尔低烧。怀疑自己其他疾病,立即去医院检查,结果也没有其他疾病。泌尿科检查了一大堆,核磁共振都做了,也没事。回家考虑了很久,觉得是淋巴瘤。

       与家人商量,直接做PETCT,看看全身有没有肿瘤,或者哪个淋巴结摄取,活检哪一个,结果出来了,一切正常,全身无任何摄取。一切都没事,身体一切症状继续。偶然的机会,看到EB病毒会导致这些症状,随去当地医院查EB病毒抗体6项,EB病毒DNA,抗体结果显示感染,但DNA小于1000(当地医院只能查血清,且参考值是1000),经过折磨和抑郁。骨气勇气,去了北京友谊。查了血浆.单核细胞DNA,淋巴细胞亚群,DNA少量复制,也许是400个,也许是几十个。拿着结果找医生看,医生说不能判定是不是慢活,让回家观察。现在迷茫中,身体各种症状,怎么办?

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发表于 2019-6-13 08:30 | 显示全部楼层
活检送了北京友谊吗?检查报告发出来看一下。
有没有可能,是其他问题,免疫力弱导致eb病毒少量感染?
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 楼主| 发表于 2019-6-13 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
少量病毒感染,王昭都确定不了这种情况,到底是慢性感染还是慢活,回家观察。但是,看了看,跟我这样慢性感染的,症状大致相同。又不知道如果治疗和控制。PETCT没有摄取,就没有活检。
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发表于 2019-6-13 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
红太阳 发表于 2019-6-13 09:04
少量病毒感染,王昭都确定不了这种情况,到底是慢性感染还是慢活,回家观察。但是,看了看,跟我这样慢性感 ...

你在友谊做的petct吗,门诊检查还是住院?
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 楼主| 发表于 2019-6-13 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
所有都是门诊检查,全部自费,几万块钱花进去了
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 楼主| 发表于 2019-6-13 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
鼻子里还有血咖,嗓子疼,咽喉充血,有相同症状的病友?
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发表于 2019-6-13 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
如果不是慢活,抗病毒治疗应该有效呀,阿昔洛韦输过吗?
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发表于 2019-6-13 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
可以输点丙球冲击一下,提升一下免疫力
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发表于 2019-6-13 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
DNA全血血浆都是小于500的,你到那个医院也不能说你是EB患者,不舒服还得继续查别的
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论坛元老

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发表于 2019-6-13 12:49 | 显示全部楼层
以前群里也有个怀疑慢活EB的,也有其他症状,最后诊断是基因突变造成的免疫疾病,不知道符合你家情况不!
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发表于 2019-6-13 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-6-13 11:54
DNA全血血浆都是小于500的,你到那个医院也不能说你是EB患者,不舒服还得继续查别的

麻烦问您全血血浆范围之内,会不会淋巴细胞亚群感染很高引起的呢?
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 楼主| 发表于 2019-6-14 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
我们这种类型,觉得是EB慢性感染
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发表于 2019-6-15 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2019-6-13 10:54
可以输点丙球冲击一下,提升一下免疫力

不发烧就是有病毒感染可以丙球吗
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发表于 2020-3-1 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
楼主现在恢复了吧?我和你症状相似,我感觉你是eb感染后免疫系统应激反应后的症状。如果eb病毒没有反复,应该慢慢就恢复了。
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