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慢活eb患者,可以打免疫球蛋白吗?

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发表于 2019-6-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     打免疫球蛋白和吃胸腺肽会让病毒复制加快吗?
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发表于 2019-6-15 21:34 | 显示全部楼层
球蛋白可以增加免疫力,可能对慢活EB有一定作用。 胸腺肽以前有慢活EB病友使用过,基本上都是然并卵。 具体治疗方案请遵医嘱!
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 楼主| 发表于 2019-6-15 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-15 21:34
球蛋白可以增加免疫力,可能对慢活EB有一定作用。 胸腺肽以前有慢活EB病友使用过,基本上都是然并卵。 具体 ...

那更昔洛韦有用吗??
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发表于 2019-6-15 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
对于慢活胸腺肽并没有什么用
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发表于 2019-6-15 21:50 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-6-15 21:43
那更昔洛韦有用吗??

慢活EB大多数都是未知免疫缺陷或基因问题,EB多数都是全系感染,如果是这种患者,任何药物治疗都是然并卵!无解的!
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发表于 2019-6-15 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
你确诊慢活了吗 ?请问确诊的依据是什么?看了你之前发的帖子好像够不成慢活的条件
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 楼主| 发表于 2019-6-15 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
龚佐力 发表于 2019-6-15 21:58
你确诊慢活了吗 ?请问确诊的依据是什么?看了你之前发的帖子好像够不成慢活的条件

现在可以构成了,那时候有症状,但是早期检查不出,现在没症状,但是dna和抗体都阳了
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 楼主| 发表于 2019-6-15 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-15 21:50
慢活EB大多数都是未知免疫缺陷或基因问题,EB多数都是全系感染,如果是这种患者,任何药物治疗都是然并卵 ...

慢活发展到噬血需要多久啊?
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发表于 2019-6-15 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
谁告你你慢活了
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发表于 2019-6-15 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
我们用过的并没什么用
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发表于 2019-6-16 00:34 来自手机 | 显示全部楼层
没什么作用
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发表于 2019-6-16 01:10 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-6-15 21:45
对于慢活胸腺肽并没有什么用

没用,我们用过
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发表于 2019-6-16 05:41 来自手机 | 显示全部楼层
丙球,更昔,胸肽等对于eb都是辅助的。要控制eb还是需要自身免疫系统的健全和免疫力增强。传单,部分慢活在这些帮助下会有些效果,顽固慢活,eb-hlh恐怕没有啥用,要走移植那一步。祝早日康复。
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发表于 2019-6-16 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
楼上强哥把我要说的话说了
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发表于 2019-6-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
哥们,把抗体报告,和DNA报告发上来,大家看看
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