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噬血细胞综合征之家

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慢活EB检查结果 帮忙看一下

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发表于 2019-6-17 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     刚拿的结果,如何呢?

210501tikiifkjczgfidyy.jpg

210522ockmwp44e142z9pw.jpg
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 楼主| 发表于 2019-6-17 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
慢活移植成功的多吗
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发表于 2019-6-17 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-17 21:31
慢活移植成功的多吗

患者是成人还是儿童?
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发表于 2019-6-17 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2019-6-17 23:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-17 22:05
患者是成人还是儿童?

成人
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发表于 2019-6-18 07:34 | 显示全部楼层
骨髓穿刺结果符合噬血病程,流式细胞没有恶性肿瘤疾病,增生B祖细胞请医生区别是否正常。 因为不知道你家其他情况,如果以慢活EB的病情来看,病人上传的2项结果还没有到恶性严重的程度。建议结合其他检查结果判断病情,积极遵医嘱治疗。
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 楼主| 发表于 2019-6-18 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-18 07:34
骨髓穿刺结果符合噬血病程,流式细胞没有恶性肿瘤疾病,增生B祖细胞请医生区别是否正常。 因为不知道你家其 ...

我血浆3次方,血清5次方。亚群cd8 cd56 都6次方。病理到了3级
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发表于 2019-6-18 10:55 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-18 09:07
我血浆3次方,血清5次方。亚群cd8 cd56 都6次方。病理到了3级

把病理报告发出来看看!现在在哪里治疗?
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发表于 2019-6-18 11:27 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-18 09:07
我血浆3次方,血清5次方。亚群cd8 cd56 都6次方。病理到了3级

结合你这补充所说,那在慢活EB里面属于比较重的了,淋巴增生已经单克隆了,而且EB病毒量那么高,不知道病情控制的如何? 是否移植准备就绪? 在哪个医院呢?
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 楼主| 发表于 2019-6-18 12:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-18 11:27
结合你这补充所说,那在慢活EB里面属于比较重的了,淋巴增生已经单克隆了,而且EB病毒量那么高,不知道病 ...

找王昭是建议移植,到现在情况该没没有发展到高烧不退,不知道如何做决定,也没有化疗
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 楼主| 发表于 2019-6-18 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-18 10:55
把病理报告发出来看看!现在在哪里治疗?

微信图片_20190618174526.jpg

微信图片_20190618174551.png

微信图片_20190618174557.png

微信图片_20190618174602.png



     没有治疗,再打日达仙胸腺肽!图片补充上传。
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发表于 2019-6-18 12:15 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-18 11:27
结合你这补充所说,那在慢活EB里面属于比较重的了,淋巴增生已经单克隆了,而且EB病毒量那么高,不知道病 ...

为什么你看到的和我看到的内容不一样啊?就这两张报告单,没有那么严重吧。楼主要完善检查或将结果全面的发到论坛,有些病友才能给出中肯的建议。祝早日康复。
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发表于 2019-6-18 14:23 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-18 12:13
没有治疗,再打日达仙胸腺肽!图片上传不了呢

拿到病理报告,去北医三院找高子芬会诊!如果确诊慢活三级,越早移植越好,打日达仙胸腺肽不管用的。发展到高烧不退的话移植成功率就大大降低!我也是慢活,和我一起友谊住院的慢活病友都移植了!
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发表于 2019-6-18 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-18 14:23
拿到病理报告,去北医三院找高子芬会诊!如果确诊慢活三级,越早移植越好,打日达仙胸腺肽不管用的。[/ba ...

移植多久了
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 楼主| 发表于 2019-6-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-18 14:23
拿到病理报告,去北医三院找高子芬会诊!如果确诊慢活三级,越早移植越好,打日达仙胸腺肽不管用的。[/ba ...

你是几疗后移植的呢?友谊的仓太难等了
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发表于 2019-6-18 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-18 21:49
你是几疗后移植的呢?友谊的仓太难等了

这个程度应该先排仓,后续赶紧化疗,稳住病情,在进行下一步
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发表于 2019-6-19 08:48 | 显示全部楼层

我DEP化疗五次暂时没有移植,王昭说我可以暂时等等!!现在王昭准备让我试试新方案PD1加来那度胺。只不过暂时我还没去
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发表于 2019-6-19 08:50 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-18 21:49
你是几疗后移植的呢?友谊的仓太难等了

我DEP化疗了五次,我暂时没有移植!一般友谊化疗三到四个疗程就可以移植了!如果移植你可以尽早排仓,化疗差不多就可以进仓了!
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 楼主| 发表于 2019-6-19 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-19 08:50
我DEP化疗了五次,我暂时没有移植!一般友谊化疗三到四个疗程就可以移植了!如果移植你可以尽早排仓,化 ...

我这个看检查结果算是比较严重了,现在身体状况没有退不下烧,就怕一化疗爆发噬血,加剧病情,不知道怎么选择
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发表于 2019-6-19 09:56 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-19 09:04
我这个看检查结果算是比较严重了,现在身体状况没有退不下烧,就怕一化疗爆发噬血,加剧病情,不知道怎么 ...

去年十月份周小鸽就出病理会诊了,你们没在友谊治疗吗?我觉得还是尽早化疗后做移植,不然万一爆发并发症再移植的话成功率就会很低了。
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