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一岁半孩子噬血

我的快乐就是想

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发表于 2019-6-22 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子Eb噬血，在当地化疗六周，噬血指标基本正常，EB定量全血7次方，血浆5次方，最近每天上午低热，有知道的病友吗？给个意见，和吃环孢素有关系吗？

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发表于 2019-6-22 19:23 | 显示全部楼层

你家孩子的问题已经很久了，现阶段能这样都算奇迹了，毕竟基本算放弃了一次的了，而且是长期EB病毒阳性，病情中间持续反复过，如你所说，现在EB都是阳性的，我个人很怀疑你家是复杂性EB病毒噬血或慢性活动性EB病毒感染，即自身免疫或基因有问题，所以大概率的需要移植。但是具体诊治请以医生医嘱为准，请及早就医！另现有症状基本和环孢素没有关系。

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发表于 2019-6-22 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

定量有点高
如果持续不降
而且还有持续发热症状
感觉会比较麻烦
如果条件允许
还是遵医嘱

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发表于 2019-6-22 19:49 来自手机 | 显示全部楼层

从你描述上比较麻烦，大部分儿童EB噬血经化疗一两次血浆会转阴。环孢素是治疗噬血的不会导致血浆EB持续不转阴的，会影响肝功能。如果VP16不行考虑DEP二线治疗。当然以医生建议为主。

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发表于 2019-6-22 19:54 来自手机 | 显示全部楼层

血浆那么高确实有点麻烦，化疗六周还这样，感觉应该要考虑移植问题了！至少你应该去北京看看，一味的在当地治疗也不是办法

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发表于 2019-6-22 20:38 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得还是跟病毒有关。病毒载量还是挺高的。

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发表于 2019-6-23 10:10 来自手机 | 显示全部楼层

确实挺高的，另外好像大部分地方都不建议吃环孢素了。还有就是你家这种复杂情况，应该找专业的医院，根据个人不同的情况，或许可以给你调整方案。

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论坛资深病友

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发表于 2019-6-23 10:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也觉得可能有基因或免疫缺陷，祝早日康复

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我的快乐就是想

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楼主| 发表于 2019-6-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-22 19:23
你家孩子的问题已经很久了，现阶段能这样都算奇迹了，毕竟基本算放弃了一次的了，而且是长期EB病毒阳性，病 ...

谢谢亮哥

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