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成人嗜血请各位大神看看是否为原发性嗜血 EB病毒10的7次方

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发表于 2019-6-23 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

家人脾大、三系减少 EB病毒阳性高复制铁蛋白一直500-1200左右变动 cd25检测4万多，cd107 NK细胞检测正常
当地医生根据8项标准诊断为嗜血基因检测本人、母亲、舅舅、外公均有基因变异，但报告显示变异点暂无临床意义。请问原发性嗜血的概率大吗？
采用7周依托泊苷和地米激素治疗，期间服用过芦可替尼，接受1次培门冬治疗（但对eb效果不明显）
目前医院表示能用的药物已经用了，建议移植，但无兄弟姐妹，父亲身体状况不符合移植条件请问还有什么治疗方法呢？

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发表于 2019-6-23 18:05 来自手机 | 显示全部楼层

家庭其他成员，堂兄弟，堂兄妹，舅舅，姨妈，骨髓库都走走。

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发表于 2019-6-23 18:06 来自手机 | 显示全部楼层

表亲，其他有血缘关系的都走一遍看看。

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楼主| 发表于 2019-6-23 18:52 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-6-23 18:06
表亲，其他有血缘关系的都走一遍看看。

好谢谢

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发表于 2019-6-23 20:18 来自手机 | 显示全部楼层

化疗使用了都无效，估计需要移植了，提前做准备吧

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发表于 2019-6-23 21:03 | 显示全部楼层

病人多少岁？确诊EB噬血？基因检测结果图发上论坛看看。

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小灵通

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发表于 2019-6-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层

把基因检测报告发上来，看看是否原发？

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发表于 2019-6-23 21:35 来自手机 | 显示全部楼层

病毒高复制
基因没问题
应该就是eb感染引起的噬血
成人的话北京友谊王昭

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发表于 2019-6-23 22:40 来自手机 | 显示全部楼层

最好把有关检测结果发出来，另外有条件积极上级医院就诊

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论坛资深病友

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发表于 2019-6-24 13:35 | 显示全部楼层

是成人噬血，还是要救救孩子？成人和儿童在治疗上还是有区别的。看你介绍，好像是姥爷那一边基因有个未名的突变，建议爷爷那边的亲戚中找找看。
但是否原发应该还没结论吧。
你们那边医院没有药物了，不代表其他医院不行，有条件北上看看。
基因库大概率也会配型成功。
祝早日康复。

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:37 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-23 21:03
病人多少岁？确诊EB噬血？基因检测结果图发上论坛看看。

30岁医院诊断为家族性嗜血

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:40 来自手机 | 显示全部楼层

arroa 发表于 2019-6-24 13:35
是成人噬血，还是要救救孩子？成人和儿童在治疗上还是有区别的。看你介绍，好像是姥爷那一边基因有个未名的 ...

不好意思第一次在论坛发帖称是成人.

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:44 来自手机 | 显示全部楼层

一些检验资料

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:46 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-23 21:03
病人多少岁？确诊EB噬血？基因检测结果图发上论坛看看。

漏了第一页烦请帮忙看看万分感谢

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:48 来自手机 | 显示全部楼层

一世健康发表于 2019-6-23 22:40
最好把有关检测结果发出来，另外有条件积极上级医院就诊

已发请看看还需要什么万分感激

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楼主| 发表于 2019-6-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层

还想问一下各位，医生说eb病毒比较凶险，来回反复而且一直降不下去。我不太想做移植，怕风险和对后期影响太大

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楼主| 发表于 2019-6-27 23:24 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2019-6-23 20:18
化疗使用了都无效，估计需要移植了，提前做准备吧

化疗期间再没有发过烧脾脏也缩回去了
最近停vp16和激素后又开始发烧，状态不好感觉很累，c反应蛋白51，医生怀疑有可能是长期使用激素导致真菌感染，抗真菌抗生素用后退烧恢复精神，但ct显示脾脏又肿大铁蛋白升高 eb复制增多

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