成人eb病毒感染不知是否慢活，2个月一直发烧，广州真的没有医生懂吗？

Leslie · 发表于 2019-7-8 15:58

   2019年05.03 开始低烧37.5左右恶心乏力淋巴肿大  腰痛  便秘肠胃鸣叫头痛咳嗽四肢发烫，到医院以为是流感，开了磷酸奥司他韦，吃了6天，第七天退烧了一天症状没了一天，然后第二天又来了。到第三周开始增加了皮疹  脑胀视力模糊喉咙痛很多滤泡  一度消瘦了10斤左右。到第四周看了很多医院都差不了病因还照了上半身的ct也找不到问题。一直看急诊都找不出病因。

   然后06.05住院广东省中医发热留观，然后入院查到eb五项igm137 igg大于640阳性，但是 eb dna阴性，所以医生不肯用药。我多次要求医生用阿昔洛韦抗病毒，医生只开了奥司他韦跟谷维素，因为第一因为我验出有乙型流感，第二他说我eb不可能一个月不好的，他说正常eb两三周会好的，我这边就低烧说我其实已经好了的，说我因为焦虑，其实他意思就是我焦虑导致我一身的症状，我真郁闷，他说dna阴性，所以不能用药，需要再跟我验多一次eb六项，第二次eb六项结果出来了igm157 igg大于640阳性。最后医生也让我出院没有给我做抗病毒治疗，说eb没问题的，自己会好。然后我挂了5天的葡萄糖出院了。

   出院后我只能自己尝试买一些药物服用，不过我觉得已经太迟了，我自己买了伐昔洛韦和氧氟沙星还有匹多莫德，抗病毒+消炎药，而且我只敢吃一半，因为我都不知道该怎么吃的，而且我看有人挂着抗病毒挂到肾衰的。吃了一周后就少了很多皮疹，还有肠胃没有什么鸣叫单还是便秘，乏力跟腰痛好了点。

   然后我上网收了很多关于EB病毒的资料，然后我找到一位广州会看CAEBV的教授，可惜他是的儿科，所以不能看我，只能让我挂一个血液科的教授，然后他助诊！他看了几个检查给我，但是归纳一下把，我dna 全血两次小于500 一次小于1000 血浆一次小于1000 所以医生都没给我上抗病毒治疗。

   我现在每天继续低烧37.2-37.7 伴随着头痛跟视力模糊，越到下午越不舒服。还有乏力，淋巴肿大，腰痛，便秘5天一次，反酸肠胃鸣叫，头痛，咳嗽，四肢发烫，喉咙吞食有异物感，喉咙很多滤泡，肠胃开始有点痛了，白细胞每次都是11-12左右就高一点，但是血小板一次比一次高，现在已经430了，我现在停了消炎药所以乏力跟腰痛又来了，我试过停两天伐昔洛韦皮疹就马上出来一点了。现在不知道该怎么办，求大家给一下意见，我把我验过有问题的都放上来让大家给个意见~

   途中去过广东省中医  广州第八人民医院  南方医院  孙逸仙医院  中山三院    急症  发热门诊  感染科  血液科  风湿免疫科

   网上咨询过北京友谊王旖旎主任

   抗双链dna抗体阳性    免疫球蛋白iga 阳性 SCC鳞癌抗原阳性    6月5日第一次igm137 igg大于640阳性    6月9日第二次igm157 igg大于640阳性    7月1日第三次igm0.23  igg136    6月全血两次小于500    7月一次全血小于1000 血浆一次小于1000 嗜碱性分叶核高

leviathan · 发表于 2019-7-8 16:37

先排除风湿类疾病

听涛观海 · 发表于 2019-7-8 16:43

王旖旎怎么说的？

Leslie · 发表于 2019-7-8 17:03

leviathan 发表于 2019-7-8 16:37
先排除风湿类疾病

您好 leviathan 我上网查过EBV可以引起免疫系统疾病

Leslie · 发表于 2019-7-8 17:04

听涛观海发表于 2019-7-8 16:43
王旖旎怎么说的？

伐昔洛韦停药一个月，然后再复查dna。

Leslie · 发表于 2019-7-8 17:11

听涛观海发表于 2019-7-8 16:43
王旖旎怎么说的？

王旖旎主任一系列的回复：从您一系列的检查结果变化趋势，符合EBV感染后临床自限的过程。至于您的症状是否与EBV直接相关还是其他原因，需要动态观察。是否会转成慢活需要时间判断，看临床演变趋势。有些患者也可以自限的。您目前尚不足以诊断。一个月以后复查。如果有细胞的拷贝数阳性，可以进一步分型。您现在没有EBV活动性感染证据。反复发作的传单样临床症状，加上EBV感染证据，3个月以上。

亮哥 · 发表于 2019-7-8 20:57

首先建议你的EB抗体检查和EB病毒全血和血浆是一家公司才能有效对比，不同机构可能检测不同。另群里以前也有一位病友自己怀疑自己是慢活EB，结果经过一系列检查后，是基因免疫问题，症状和慢活EB很像，但是EB检查结果不符合慢活EB的症状，所以那位病友的情况，你可以借鉴借鉴。

以心印心 · 发表于 2019-7-8 22:03

比较关心王旖旎怎么看待你这病情？

Leslie · 发表于 2019-7-8 22:49

亮哥发表于 2019-7-8 20:57
首先建议你的EB抗体检查和EB病毒全血和血浆是一家公司才能有效对比，不同机构可能检测不同。另群里以前也有 ...

您好亮哥我想问慢活eb不是就是因为感染者基因有缺陷或者基因突变，所以自身不能使eb病毒长期潜伏，病毒长期处于活动所以叫慢活吗？我在住院的时候验了两次eb抗体 igm137阳另一次igm157 igg都是大于640 处于急性期，一次dna阴。我出院那时候的出院小结诊断eb病毒感染，乙型流感。亮哥我想问问急性期igm这么高，全血dna会验不出拷贝的吗？

Leslie · 发表于 2019-7-8 22:50

以心印心发表于 2019-7-8 22:03
比较关心王旖旎怎么看待你这病情？

王旖旎主任一系列的回复：从您一系列的检查结果变化趋势，符合EBV感染后临床自限的过程。至于您的症状是否与EBV直接相关还是其他原因，需要动态观察。是否会转成慢活需要时间判断，看临床演变趋势。有些患者也可以自限的。您目前尚不足以诊断。一个月以后复查。如果有细胞的拷贝数阳性，可以进一步分型。您现在没有EBV活动性感染证据。反复发作的传单样临床症状，加上EBV感染证据，3个月以上。

听涛观海 · 发表于 2019-7-9 08:23

Leslie 发表于 2019-7-8 22:49
您好亮哥我想问慢活eb不是就是因为感染者基因有缺陷或者基因突变，所以自身不能使eb病毒长期潜伏，病毒 ...

相关检查最好同一个机构，抗体的参考意义不如EBDNA检测结果啊。

Leslie · 发表于 2019-7-9 11:26

亮哥发表于 2019-7-8 20:57
首先建议你的EB抗体检查和EB病毒全血和血浆是一家公司才能有效对比，不同机构可能检测不同。另群里以前也有 ...

您好亮哥我今天去看了风湿免疫科，哪里医生直接就说要验1000多的检查才能排除，完成不听任何症状什么eb都不听的，哈哈哈然后抽血了现在等结果~

Leslie · 发表于 2019-7-9 11:30

听涛观海发表于 2019-7-9 08:23
相关检查最好同一个机构，抗体的参考意义不如EBDNA检测结果啊。

但是我觉得抗体比dna可信度要高，因为抗体的检验方法比较直接！而且eb dna的检测值500，我觉得有点高，而且我看有些病友的dna 无论是血浆全血什么的都有时有，有时没有这样的。郁闷啊我今天去风湿免疫科开了1000多的检查看看有什么进展

Leslie · 发表于 2019-7-9 11:33

leviathan 发表于 2019-7-8 16:37
先排除风湿类疾病

您好 leviathan 今天我去医院风湿免疫科开了，医生直接说开1000多的给你验就能排除，我说症状他都完全忽略的，哈哈她说；我这里是排除风湿免疫疾病的，说如果你验我就开给你验。比较郁闷，现在看看什么时候有结果

听涛观海 · 发表于 2019-7-10 09:34

Leslie 发表于 2019-7-9 11:30
但是我觉得抗体比dna可信度要高，因为抗体的检验方法比较直接！而且eb dna的检测值500，我觉得有点高，而 ...

专家说抗体5参考意义不大

Leslie · 发表于 2019-7-10 09:44

听涛观海发表于 2019-7-10 09:34
专家说抗体5参考意义不大

这样，但是我看真的很多人过了急性期都不会有igm的出现，我出现了两次而且这么高。所以我觉得是有参考价值，哈哈哈

Leslie · 发表于 2019-7-12 13:18

前两天我再中山三院排查风湿免疫疾病报告都出来了，没有一项有异常的。
然后我昨天又去了南方医院看了血液科，血液科的医生说为什么我不去看因难杂症或者感染科，哎郁闷。

然后只能再开多一次dna给我去验，我跟他说pbmc 血浆分型他都不懂，他说建议我去找王昭与周剑锋，还有他说他只见过几列慢活的病人，但是他说见到的都是已经合并了其他疾病的，没有看过刚刚确诊的慢活初期。