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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 帮小病友发的新人贴！

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帮小病友发的新人贴！

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发表于 2019-7-25 15:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

从4.18号发烧几天就查出eb感染，肝脾肿大，从县医院到市医院都没确诊，5.1去的郑州新区儿童医院住了一个月控制不了吃的中药烧退了，有半个月时间又发烧来的上海复旦大学附属儿科医院但治疗中病情进步加重腹水，淋巴活检结果没有问题，现在用的激素控制发烧，我知道这不治病暂时的缓解，现在不知道该怎么办了，这几天有看老中医，肚子很大，肝脾很硬石头似的! 望广大病友给些建议！

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发表于 2019-7-25 16:26 | 显示全部楼层

看你在慢活的分类里，有确诊慢活嘛？这个病确诊后不建议吃中药的

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发表于 2019-7-25 20:12 | 显示全部楼层

如果是慢活EB，建议还是去更权威的医院就诊，尽快北上，生命可贵，你家这病情比较严重的。另中药对慢活EB是没有什么作用的，而且上海治疗慢活EB就别提了，群里好几个病友被上海那边坑惨了的。

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6 主题	360 帖子	1424 积分

小灵通

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发表于 2019-7-25 20:20 来自手机 | 显示全部楼层

复旦确诊慢活没有问题，但是确实治不了这病，尽快进京

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层

确诊慢活，最好在孩子身体状况允许下进京吧，寻求权威医院给予治疗。还有中药不适合，中药只适合调理。

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发表于 2019-7-25 22:04 来自手机 | 显示全部楼层

还是尽快到北京权威医院确诊治疗吧，别看中医了。

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发表于 2019-7-25 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

慢活是比较麻烦的，最好还是北京看看

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发表于 2019-7-25 23:54 来自手机 | 显示全部楼层

如果没发热，建议尽快赶往北京，北京儿童医院看张蕊，或北京友谊医院看王昭。上海复儿太误事了！尽快呀！千万不能拖！

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发表于 2019-7-26 09:55 来自手机 | 显示全部楼层

大家都给了中肯的意见，去北京治疗吧，祝早日康复。

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发表于 2019-7-26 12:49 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴结切片宋友谊现在先别看中医

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发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层

联系尽快北上，不要再耽误病情！

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论坛资深病友

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发表于 2019-7-29 08:55 | 显示全部楼层

目前中医不适合介入。现在肝脾肿大，千万不要随便按摩。听大家意见，北上找权威医生治疗。无论噬血还是慢活，初期阶段还是西医能治标。祝早日康复。

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发表于 2019-8-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层

复旦这方面真的是不行，我就是那个被坑的

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