快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 帮小病友发的新人贴！

发新帖

查看: 7633|回复: 12

帮小病友发的新人贴！

12 主题	75 帖子	1573 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1573

发消息

发表于 2019-7-25 15:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

从4.18号发烧几天就查出eb感染，肝脾肿大，从县医院到市医院都没确诊，5.1去的郑州新区儿童医院住了一个月控制不了吃的中药烧退了，有半个月时间又发烧来的上海复旦大学附属儿科医院但治疗中病情进步加重腹水，淋巴活检结果没有问题，现在用的激素控制发烧，我知道这不治病暂时的缓解，现在不知道该怎么办了，这几天有看老中医，肚子很大，肝脾很硬石头似的! 望广大病友给些建议！

QQ图片20190725155354.jpg

QQ图片20190725155354.jpg

回复

使用道具举报

23 主题	7147 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27918

发消息

发表于 2019-7-25 16:26 | 显示全部楼层

看你在慢活的分类里，有确诊慢活嘛？这个病确诊后不建议吃中药的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494669

发消息

发表于 2019-7-25 20:12 | 显示全部楼层

如果是慢活EB，建议还是去更权威的医院就诊，尽快北上，生命可贵，你家这病情比较严重的。另中药对慢活EB是没有什么作用的，而且上海治疗慢活EB就别提了，群里好几个病友被上海那边坑惨了的。

回复

使用道具举报

6 主题	357 帖子	1439 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1439

发消息

发表于 2019-7-25 20:20 来自手机 | 显示全部楼层

复旦确诊慢活没有问题，但是确实治不了这病，尽快进京

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2019-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层

确诊慢活，最好在孩子身体状况允许下进京吧，寻求权威医院给予治疗。还有中药不适合，中药只适合调理。

回复

使用道具举报

0 主题	82 帖子	1394 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1394

发消息

发表于 2019-7-25 22:04 来自手机 | 显示全部楼层

还是尽快到北京权威医院确诊治疗吧，别看中医了。

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33452

发消息

发表于 2019-7-25 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

慢活是比较麻烦的，最好还是北京看看

回复

使用道具举报

9 主题	1128 帖子	3894 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3894

发消息

发表于 2019-7-25 23:54 来自手机 | 显示全部楼层

如果没发热，建议尽快赶往北京，北京儿童医院看张蕊，或北京友谊医院看王昭。上海复儿太误事了！尽快呀！千万不能拖！

回复

使用道具举报

13 主题	554 帖子	1807 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1807

发消息

发表于 2019-7-26 09:55 来自手机 | 显示全部楼层

大家都给了中肯的意见，去北京治疗吧，祝早日康复。

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2019-7-26 12:49 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴结切片宋友谊现在先别看中医

回复

使用道具举报

26 主题	142 帖子	986 积分

Rank: 4

积分: 986

发消息

发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层

联系尽快北上，不要再耽误病情！

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2019-7-29 08:55 | 显示全部楼层

目前中医不适合介入。现在肝脾肿大，千万不要随便按摩。听大家意见，北上找权威医生治疗。无论噬血还是慢活，初期阶段还是西医能治标。祝早日康复。

回复

使用道具举报

5 主题	82 帖子	1148 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1148

发消息

发表于 2019-8-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层

复旦这方面真的是不行，我就是那个被坑的

回复

使用道具举报

热门推荐

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-18 06:40 , Processed in 0.161649 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表