快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 帮小病友发的新人贴！

发新帖

查看: 6595|回复: 12

帮小病友发的新人贴！

12 主题	77 帖子	1569 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1569

发消息

发表于 2019-7-25 15:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

从4.18号发烧几天就查出eb感染，肝脾肿大，从县医院到市医院都没确诊，5.1去的郑州新区儿童医院住了一个月控制不了吃的中药烧退了，有半个月时间又发烧来的上海复旦大学附属儿科医院但治疗中病情进步加重腹水，淋巴活检结果没有问题，现在用的激素控制发烧，我知道这不治病暂时的缓解，现在不知道该怎么办了，这几天有看老中医，肚子很大，肝脾很硬石头似的! 望广大病友给些建议！

QQ图片20190725155354.jpg

QQ图片20190725155354.jpg

回复

使用道具举报

24 主题	7085 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27232

发消息

发表于 2019-7-25 16:26 | 显示全部楼层

看你在慢活的分类里，有确诊慢活嘛？这个病确诊后不建议吃中药的

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469226

发消息

发表于 2019-7-25 20:12 | 显示全部楼层

如果是慢活EB，建议还是去更权威的医院就诊，尽快北上，生命可贵，你家这病情比较严重的。另中药对慢活EB是没有什么作用的，而且上海治疗慢活EB就别提了，群里好几个病友被上海那边坑惨了的。

回复

使用道具举报

6 主题	360 帖子	1424 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1424

发消息

发表于 2019-7-25 20:20 来自手机 | 显示全部楼层

复旦确诊慢活没有问题，但是确实治不了这病，尽快进京

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1211 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2019-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层

确诊慢活，最好在孩子身体状况允许下进京吧，寻求权威医院给予治疗。还有中药不适合，中药只适合调理。

回复

使用道具举报

0 主题	86 帖子	1394 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1394

发消息

发表于 2019-7-25 22:04 来自手机 | 显示全部楼层

还是尽快到北京权威医院确诊治疗吧，别看中医了。

回复

使用道具举报

20 主题	8895 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32580

发消息

发表于 2019-7-25 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

慢活是比较麻烦的，最好还是北京看看

回复

使用道具举报

9 主题	1139 帖子	3903 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3903

发消息

发表于 2019-7-25 23:54 来自手机 | 显示全部楼层

如果没发热，建议尽快赶往北京，北京儿童医院看张蕊，或北京友谊医院看王昭。上海复儿太误事了！尽快呀！千万不能拖！

回复

使用道具举报

13 主题	559 帖子	1804 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1804

发消息

发表于 2019-7-26 09:55 来自手机 | 显示全部楼层

大家都给了中肯的意见，去北京治疗吧，祝早日康复。

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2019-7-26 12:49 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴结切片宋友谊现在先别看中医

回复

使用道具举报

26 主题	142 帖子	980 积分

Rank: 4

积分: 980

发消息

发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层

联系尽快北上，不要再耽误病情！

回复

使用道具举报

52 主题	1930 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2019-7-29 08:55 | 显示全部楼层

目前中医不适合介入。现在肝脾肿大，千万不要随便按摩。听大家意见，北上找权威医生治疗。无论噬血还是慢活，初期阶段还是西医能治标。祝早日康复。

回复

使用道具举报

5 主题	82 帖子	1145 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1145

发消息

发表于 2019-8-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层

复旦这方面真的是不行，我就是那个被坑的

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复: 我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。复查故事开始

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-3 19:24 , Processed in 0.113773 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表