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噬血细胞综合征之家

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病情危急,大家帮我看看我们该怎么办?

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发表于 2019-8-6 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我家小孩现在2岁,复发二次了,现在VP16加柔红也上了还是控制不住发烧,培门东也打了就管了4个不烧,所有指标都不正常,血小板20输了4个板了一个都不涨,白细胞0.6中性粒也是0点多,医生让放弃治疗,凝血查不出来,输了好几个血浆跟冷沉淀才能检查出来。 大家觉得还有什么办法吗?
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发表于 2019-8-6 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
在哪个医院里了
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论坛元老

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发表于 2019-8-6 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
现在在哪个医院?小孩的精神面貌如何?
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 楼主| 发表于 2019-8-6 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2019-8-6 10:26
在哪个医院里了

郑州儿童医院
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 楼主| 发表于 2019-8-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-6 10:26
现在在哪个医院?小孩的精神面貌如何?

肝脾大,脸色苍白没精神光睡觉,发烧,嘴烂,芦可替尼也在吃,所有化疗都用了没效果
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 楼主| 发表于 2019-8-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
有谁用过王昭的新方案,效果怎么样,
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发表于 2019-8-6 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
有个重点,忘记问了,你家是什么原因引起的噬血?
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发表于 2019-8-6 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
如果已经让你们放弃了,何不拼搏一把,与其在那里没有希望的耗着,不如来京,虽然孩子状态很不适合转院,是不是可以和医院协商让他们派出医生跟随一路过来,带好氧气,高铁。来北京儿童医院,直接急诊。如果是我,我会博一次,仅供参考。我们当时孩子病的时候血小板30孩子昏昏欲睡,那时候孩子三个月,也是肝脾大,我们连夜去的天津儿童医院没在我们市里住下,我们之所以去天津儿童医院是因为高速封路了,我们来北京只能走辅路,去天津来说近一些。
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发表于 2019-8-6 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
孩子复发一次比一次难控制,我家复发的时候在北儿控制住的,但明显比发病的时候厉害
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 楼主| 发表于 2019-8-6 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-6 10:38
有个重点,忘记问了,你家是什么原因引起的噬血?

EB老是反复
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 楼主| 发表于 2019-8-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2019-8-6 10:42
如果已经让你们放弃了,何不拼搏一把,与其在那里没有希望的耗着,不如来京,虽然孩子状态很不适合转院,是 ...

北儿张蕊建议我们移植,经济真是不充许,所以就没去北京
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发表于 2019-8-6 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
且行且珍惜 发表于 2019-8-6 10:46
北儿张蕊建议我们移植,经济真是不充许,所以就没去北京

发起众筹,孩子要紧
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发表于 2019-8-6 11:31 来自手机 | 显示全部楼层
你们是病毒反复?不是基因问题?
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发表于 2019-8-6 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
对于儿童,一定要尽最大努力,孩子的生命力是很顽强的
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 楼主| 发表于 2019-8-6 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2019-8-6 11:31
你们是病毒反复?不是基因问题?

基因没问题,病毒反复半年了他们说是慢活
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发表于 2019-8-6 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
那这样的话孩子就不好说了,我的意思是,如果能住上院先住院,病情稳住了,想法筹款。下个月有个九九募捐,你可以参加,然后多筹些钱,得这种病的,谁家都是烧钱
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发表于 2019-8-6 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2019-8-6 11:53
那这样的话孩子就不好说了,我的意思是,如果能住上院先住院,病情稳住了,想法筹款。下个月有个九九募捐, ...

我觉得你说的对,有一点希望就别放弃
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发表于 2019-8-6 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
不要放弃!坚持住孩子还给你一个奇迹!
再苦再难都不要放弃
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发表于 2019-8-6 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
进京搏一下
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发表于 2019-8-6 14:28 来自手机 | 显示全部楼层
还是到北京找医生博一下,一个医院说放弃不能全信,多找几个医院看看,我孩子当时严重上海医院让放弃,后到北京治好了,搏一搏吧
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