嗜血细胞综合征！为什么会是我四个月大的宝宝？

溜小猫 · 发表于 2019-8-17 00:01

   本人是孩子爸爸。我的二女儿于19年4月8号出生。名字叫六六。给她起名六六，是想让她这辈子顺顺利利，因为她妈妈怀她时，保过两次胎，我们一直担心她的健康问题，就这样，在按时产检的日子里，迎来了足月宝宝的降生。我们一家人因为她的降临都沉浸在喜悦和欢乐中，本想着一家四口，其乐融融的生活就会这样一直下去。

   可是在二女儿快满月的28天，我爱人发现六六体温有点高，就去当地医院看医生，当即，我们的二宝就住进了保温箱观察，检查！看着爱人不舍得流泪，我心里默念没事的，一切都会过去的。就这样过了9天，医院方面电联我们说宝宝可以出院了，做了一些检查，各指标都没问题。我们就把宝宝接了回去。这使我更坚定宝宝没问题，是个健康的宝宝。

      可是后来宝宝过了不到半个月又开始有异常了，低烧37.5℃，住进了当地的儿童医院。结果检查肝功能紊乱，脾增大，血小板降低！医生拍了CT，有严重肺炎！医生用了抗生素，地塞米松和丙球治疗15天康复出院。本以为就可以这样结束这一切了，结果这只是我们一家人噩梦的开始！在宝宝出院15天时，我们去复查血常规，结果血常规降到45，血红蛋白也降到了65。医生做了骨穿，认为可能是嗜血，建议我们去上海儿童医学中心血液科问问。就这样我们去了上海。上海专家看了骨穿结果给的结论是不符合嗜血条件，不是白血病。可以回当地继续常规治疗，观察体温。就这样我们又回家继续观察。15天后六六又发烧了。我们的心又都提到了嗓子眼。我心里隐隐觉得六六的事情不是我们想的那么简单。

   当时家里商量后，决定去北京试试，我们就又北上首都儿研所。这时的时间是7月17号，六六已经和病魔抗争了两个多月了。在安徽治疗期间，各种病毒，细菌检查均是正常，二代测序也做了。到北京首儿，当即做了二次骨穿和基因筛查，结果证实为嗜血综合征。病的类型要等一个半月后基因结果。另外做了各种血液检查，均未发现病毒。就这样，北京医生给的意见还是抗感染治疗，做了菌类培养，针对杀菌。北京专家认为是感染导致。抗炎地米治疗半个月，血常规不断恢复中。医生建议我们可以出院吃药治疗。定期复查！我们就这样遵医嘱回到老家。

   在回家的高铁上，六六精气十足，不停的跟我们互动。让我们对六六的恢复病情更有了信心。到家后，我就对家里的各个角落进行了消毒，看着宝宝久违了的精气神，我和爱人都更有信心了。就这样，过了7天，宝宝状态一直挺好，期间用口服药地米和利耐挫安。之后我们去北京复查结果，粒细胞为0.2其他指标尚可。医生看了六六精神尚可让我们继续回家观察，要防感染，又给我们开了提高免疫力的口服药。我们又一次离开了北京回到老家。

   在家中过了两天，六六开始发烧了，体温忽高忽低。最高到38.5。最低也能降到36.7。我隐隐觉得六六又要出问题了。最终我们还是选择送去当地医院先治疗放心。在医院，检查血常规，发现三系在降低，然后住院做恢复治疗，此刻我想到了北京还要复查，就给那边通了电话，首儿研所建议我们恢复治疗后来北京。可是六六粒细胞掉到了0.07，几乎没有抵抗力了。所以我们听从了建议，在当地进行了恢复治疗，只要各指标恢复到安全值我们就立马去首儿研所治疗。因为之前几次治疗，我认为六六按照北京的治疗方式，血项可以很快恢复到安全值！可是，老天偏要与我们一家作对，在当地恢复治疗中，六六两天输了五瓶丙球，输了头孢，输了地米，可是查血常规，血小板，血红蛋白，粒细胞，白细胞不升返降！肝脾也在增大！我和爱人意识到情况不妙！感觉到六六病情越发严重了。

   第三天，医生就给我们下了病危！跟我们直说了孩子危险的情况，说再继续这样下去就是等死，而且能保几天都不好说，告知我们联系首儿研所返院治疗。而且他们倾向于原发性免疫缺陷，给我们的意见是也不用化疗了，最终办法只能移植！而且等不等得到也是个问题！等得到熬不熬的过去也是个问题！天哪！简直是晴天霹雳！我女儿才4个月啊！只化疗，我都怕她受不了。骨髓移植，我想都不敢想！现在居然离我们的六六这么的近。前后都是悬崖，我和爱人真的不知道该何去何从了，真的。我们现在很想返京治疗，可是北京也是要等基因结果出来判断治疗方案，可基因结果还要半个月。但是现在六六的状况不好，现在血小板30，粒细胞0.12，白细胞2.37。假如立即去北京，路上再合并感染，我们的孩子就完了！假如不去，孩子也不知道能坚持多久。而当地医院的解决方式也让我们无可奈何。

   真的没有好办法了吗。我孩子真的是命悬一线了吗？