妹妹患了噬血细胞综合征 能给意见吗 谢谢

给你一场心动

       我妹妹13岁11个月，于今年7月份肚子开始有点鼓， 但是怕打针手术住院一直不说 ，直到前一个星期到底反复发高烧， 肚子更大并且变硬了，送到医院三天确诊为噬血细胞综合征，不知道哪个医生更好 ？请提供一下医生的信息及联系方式吧 。

       真的不想失去这个妹妹， 她才13岁啊 ，家里老人也承受不了这份打击。 万分感谢！

听涛观海

现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

菜菜子12

北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查明原因，对症治疗

Math邱

噬血进展快，要重视重视！不要边治边观察了，如果方便直接一步到位，去北京。具体医院楼上有说。等病情控制住了，你再松口气。

潘潘

不知道噬血的原发病是什么？现在控制的咋样，如果条件允许，又为了心安，北上治疗是最安全的

给你一场心动

听涛观海 发表于 2019-8-20 16:59
现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

现在在重庆儿童医院 不敢随便转院怕有危险

给你一场心动

潘潘 发表于 2019-8-20 21:33
不知道噬血的原发病是什么？现在控制的咋样，如果条件允许，又为了心安，北上治疗是最安全的

亲戚在联系北京友谊医院的王昭医生 不知道能不能联系到

给你一场心动

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

正在联系 但是不知道能不能联系上 很着急

给你一场心动

Math邱 发表于 2019-8-20 21:14
噬血进展快，要重视重视！不要边治边观察了，如果方便直接一步到位，去北京。具体医院楼上有说。等病情控制 ...

在重庆儿童医院开始用药治疗了 也在联系王昭教授 等结果是否能联系上 谢谢

亮哥

给你一场心动 发表于 2019-8-20 21:41
在重庆儿童医院开始用药治疗了 也在联系王昭教授 等结果是否能联系上 谢谢

噬血细胞综合征比较特殊，病人和医生远程联系基本得不到有效的诊治，因为每个病人的情况不一样，医生要的检查结果你大多数不能提供。 另如果涉及转院，一定是在病人体征允许的情况下才能转院。

给你一场心动

听涛观海 发表于 2019-8-20 16:59
现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

现在在重庆儿童医院治疗 并且正在联系友谊医院的王昭医生  

给你一场心动

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

好 谢谢你的建议   

给你一场心动

亮哥 发表于 2019-8-21 10:30
噬血细胞综合征比较特殊，病人和医生远程联系基本得不到有效的诊治，因为每个病人的情况不一样，医生要的 ...

现在就是很麻烦 暂时不能转院 只能先联系然后把报告给医生看

给你一场心动

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

全身检查 发现有瘤 不知道该怎么办了 又不能随便转院 好无奈啊

HinoCao

给你一个建议 找你的主治大夫申请让王昭主任会诊。医院会给你联系王主任的。

arroa

噬血的话先用方案控制噬血，因为噬血开始发展很快。孩子无条件去北京，大人先拿检查结果去问问。祝早日康复。