女儿6岁慢活EB，治疗中

心累了！

        女儿6岁，确诊慢活EB 1 年多了，近期发烧和肝脾情况还算正常，期间做过淋巴结活检，一直在郑大一附院做治疗！之前用过美罗华和依托泊苷，现在每个月输更昔洛韦和保肝的，但是EB病毒的全血和血浆的结果都还是很高，肝功也不好，医院有的医生说不用移植，有的医生说要移植，不知道该怎么办了？

听涛观海

现在多种化疗或 免疫方案（ 免疫疗法属于 试验阶段，针对部分慢活EB患者有一定缓解作用，也有部分患者使用后无效，至于是否能治标治本，仍然没有最终的定论，也有可能最后结论只是一种缓解方案，治标不治本 ）可以缓解CAEBV的病情，比前几年在治疗方案上有了很大的进步；但是，CAEBV的现今医学最终治疗方案仍是造血干细胞移植；还是北上做好移植准备吧
另外，可以看看这个论坛病友分享帖子 http://www.hlhhome.com/forum.php ... hlight=%C7%B3%CC%B8   （浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说）

亮哥

如果确诊慢活EB，其他如楼上所说，另个人认为此疾病多半和自身基因或免疫力有关系，自身无法清除EB病毒，任何化疗只是缓解方案，不能彻底治愈。 建议你咨询郑大附一儿科的王叨或北京上级的医院，需做好造血干细胞移植的准备。祝好！

菜菜子12

地方经验不足，建议北京看看，如何确诊慢活的，做过活检吗，若确诊慢活，移植是目前唯一可以治愈的方式

心累了！

做过活检了，现在还在等郑大一附院的王叨回来！看是不是要做移植！

殷红

全血和血浆病毒量多少？

王辉20

心累了！ 发表于 2019-9-28 18:33
做过活检了，现在还在等郑大一附院的王叨回来！看是不是要做移植！

一附院的很多医生也很厉害，多和他们沟通。祝好！

哒哒哒燕子

慢活大部分病友都是需要移植的，可以拿着资料去北京友谊，北儿咨询下。现在在实验的免疫疗法，不确定它后期的作用和效果的持续性。不过移植是大事，去北京多跑几家医院咨询咨询不是坏事。