快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7488|回复: 5

基因检测报告,我孩子还有希望吗?

[复制链接]

2

主题

12

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-9-30 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     今天接到医院的检测报告,自己也看不懂,我该怎么办?……希望能给留下宝贵的建议。


213304tgzyslgl12al6aqy.jpg

210036gjtxx6e6ixj4w6e5.jpg

210041dvwfa5vzvc5aq2va.jpg

210046ubihah477hulhwlw.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2019-9-30 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
遗传的.....
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
发表于 2019-9-30 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
只是可疑治病没有确定遗传,就算是遗传也并非不可治,不要想的那么悲观
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-9-30 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
找权威医生看看,只有一个可能致病,不明确
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449496
发表于 2019-10-1 17:18 | 显示全部楼层
你家孩子如果STXBP2这个基因点杂合突变是父母一人遗传一条,我个人认为是符合家族遗传噬血基因的诊断标准,即原发性噬血。 建议咨询相关专家,以专家意见为准。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-10-2 23:20 来自手机 | 显示全部楼层
楼上好厉害,如果确诊原发性的,移植是治愈方案
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表