13岁EB病毒儿童噬血细胞综合征

小气鬼 · 发表于 2019-10-6 07:01

      孩子于2019年6月22号发烧，刚开始以为是感冒然后去诊所打吊针，好了两天然后又发烧，又打三天吊针好了三天，然后在学校读书，正当考试，7月1日、2日、3日、都有点低烧因为要考试就忍着，到了3号下午回家又是发烧，然后去诊所问医生，医生说去医院检查一下，4号就带她去医院做了检查，当时抽血有些结果要第二天才出，我们又回家了，当天晚上那医院打电话说转氨酶700百多。

   第二天早上我马上带去我们市里最好的医院去住院，当时她眼睛有点黄以为是肝的事，我挂了肝胆科，住进了感染科，一系烈的抽血，晚上主治医生就找我谈话说我女儿是恶性血液肿瘤，晚上就住进lcU，在lCU呆了四天，骨穿，抽血化验第三天出结果是噬血细胞综合征，当时我傻了，医生说病情严重立马上化疗，我们不相信，然后商量转院。

   第二天就转到了湖南更大的医院，直接进lcU，进去一大堆检查，第三天做了血液净化，打了丙球，打依托伯甘，大慨两周左右说可以出lcU，然后突然感染了浓毒证，又是发烧，当时还有骨髓抑制，中性粒为0，然后又做血液净化，拨了PⅠcc管，直接住29天才出来转到血液科，出来大概五天没发烧后来又发烧，打化疗打到了第五周了，到第六周时还是有点发烧，后来就查EB病毒，做骨穿，打到第七周时又有点发烧，然后医生说加疗打多柔比星，目前打了两次多柔比星，又打了培门冬，还做了一个维持，生病到现在三个多月了，中间偶尔有一点低烧，现在有一个多月左右没发烧了，医生开了环玸素，护肝药，骨化三醇，钙片，地塞米松，13号还要入院打维持。

      家里钱也花完了，借也借了不少了，不知道下一步该怎么办了。