快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10273|回复: 18

18岁EB噬血无钱医治了

[复制链接]

2

主题

5

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-6 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       18岁,之前在青岛附属医院确诊治疗EB噬血,后来回当地县城中医药了,前后花了几十万了,治疗效果不好,现在已经没钱医治了。


微信图片_20191006200353.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2019-10-6 15:38 来自手机 | 显示全部楼层
2019.8.3据说噬血也进大病救助了 是真的吗
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26644
发表于 2019-10-6 17:12 | 显示全部楼层
没钱也不能放弃,网络筹款啊,地方民政部门寻求补助等,加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-10-6 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
你们真不应该接受中医治疗的,咱们这种病在中药方面只适合适当时候调理身体,就算是能治也就是跟血液净化一样,治标不治本。经济方面可以通过当地政府寻求帮助或者找公益基金会帮忙筹款,渠道还有多的,社会好心人还是有的,千万不要放弃,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

150

帖子

1434

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1434
发表于 2019-10-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
找一下有没有慈善组织,现在国家重视起儿童血液病来了,想想办法
回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2019-10-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-6 17:12
没钱也不能放弃,网络筹款啊,地方民政部门寻求补助等,加油

想多了,治疗到现在发现这个病还是基本看家底的,什么轻松筹,水滴筹,媒体,这些筹钱渠道大不如从前,即使不错,多了几万,十几万。说残酷点,没钱了就只能听天由命!
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

364

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
364
发表于 2019-10-6 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
我建议病友应该把你的基本病情信息发给大家给你参考参考,至于钱的问题,你可以找当地民政救助、红十字基金会、网络捐款筹资等等,只要情况属实,我相信希望很大的,前提是自己不能放弃,一定要坚持努力!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2019-10-6 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
不要轻言放弃,钱可以去慢慢的筹,生命只有一次!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2019-10-6 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
之前网络上曝光有钱的也蓄意筹款 , 没钱的人真心想筹的时候,社会人士已经对此麻木了 ,  就是平台多了   ,当地一些几千的补助,真是杯水车薪~~大家说点现实的吧 , 鼓励是应该鼓励一下  , 说不定有希望
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26644
发表于 2019-10-6 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
溜小猫 发表于 2019-10-6 20:24
想多了,治疗到现在发现这个病还是基本看家底的,什么轻松筹,水滴筹,媒体,这些筹钱渠道大不如从前,即 ...

你要这么说那你就听天由命吧
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-10-6 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
县医院胆子也真大,花这么多冤枉钱。不要轻言放弃,筹款要制造热点。有了热点媒体会主动找你,不然很难筹到。可以策划一下,我们不是骗钱,是真的走投无路了寻求社会帮助。加油!有了钱不要再相信小医院所谓的中医治疗了。赶紧去北京吧
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
发表于 2019-10-6 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
我的孩子也是,现在血管出血,移不起啊,明天出院,听天由命吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
442649
发表于 2019-10-6 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
阿利10 发表于 2019-10-6 21:14
我的孩子也是,现在血管出血,移不起啊,明天出院,听天由命吧

你家情况个人认为应该去儿童医院看看,说不定还有机会!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2019-10-6 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
这是好几家医院的报告
mmexport1570351348458.jpg
mmexport1570351130260.jpg
mmexport1570351181819.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-10-6 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
做众筹,卖可以卖的东西啊,是生命啊!!
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-10-7 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
不要轻言放弃,竭尽全力,不留遗憾。
回复

使用道具 举报

26

主题

8670

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31512
发表于 2019-10-7 13:04 来自手机 | 显示全部楼层
比较麻烦,加油鸭,办法总是比困难多的
回复

使用道具 举报

5

主题

20

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2019-10-7 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
钱是硬道理,筹款说的容易办起来很困难,没有人际圈子到那去筹,水滴筹爱心心筹,大多都是自己亲戚朋友给捐的,其他基金的钱不是那么好拿的,需要符合相关程序,我都问过,我们也是差钱移植
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2022-12-11 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
天道酬勤16 发表于 2019-10-7 18:55
钱是硬道理,筹款说的容易办起来很困难,没有人际圈子到那去筹,水滴筹爱心心筹,大多都是自己亲戚朋友给捐 ...

实话,我们这种平头百姓哪里能筹到那么多钱移植
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
一岁4个月eb病毒引起噬血,第七周的检查。
一岁4个月eb病毒引起噬血,第七周的检查。
一岁四个月五月出院吃地米的第7周第六天检查,nk这个月10号检查11.94低了2.4这样接近
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的?
求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的?
孩子17岁,女孩,慢活移植后1年9月,其他都挺好,6-2吃了小龙虾脸肿了,当地给我吃激
36岁,目前一二个月的血项,体温一直正常
36岁,目前一二个月的血项,体温一直正常
原发性噬血,有肺部脓肿分枝杆菌,治疗后期新增eb病毒感染,除了等待移植还应如何处理
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好?
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性
小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人
一岁俩个月eb病毒嗜血,八周化疗后的结果
一岁俩个月eb病毒嗜血,八周化疗后的结果
八周十次依托泊苷化疗,结疗后说嗜血稳定了,但是eb病毒还有,各位大佬帮我看一下,这
一岁五个月,二次化疗的检查结果
一岁五个月,二次化疗的检查结果
请大佬给分析一下,这是孩子二次化疗后的效果,不太明白各项指标的含义,有两个送检北
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表