快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17710|回复: 10

用卢克替尼控制住噬血的 疑问

[复制链接]

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2019-10-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子11岁,只是用卢克替尼控制住噬血,没有用激素,也没有用化疗,血浆转阴全血二次方。EB病毒是靠自身免疫力控制的吗?能够证明免疫系统没有大问题吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-10-13 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
可能当时噬血不是很严重,再就是确诊上药及时,如果基因和免疫检查做全面了没问题的话,就只能靠时间来检验自身免疫力是不是真的好了,病毒最终肯定还是要考自己的免疫力来压制
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455806
发表于 2019-10-13 18:21 | 显示全部楼层
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 18:21
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?

用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455806
发表于 2019-10-13 19:06 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

住院两周治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 19:06
那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?

停了三个月了,中性粒细胞有些低
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2019-10-13 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼是可以用来控制噬血的,治疗过程不算长,应监测噬血指标如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,遵医嘱复查
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455806
发表于 2019-10-13 19:24 | 显示全部楼层
芦可替尼(ruxolitinib,Jakavi)是一种口服JAK1和JAK2酪氨酸激酶抑制剂,相当于靶向药,能起到抑制和缓解病情的症状。如果是基因或免疫问题,这个药也是治标不治本的。  另你家情况建议增加营养,以增加免疫力。 在基因和免疫力没有问题的情况下,大多数儿童愈后都是可期待的。
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样真是不错!可能噬血控制及时,加上孩子免疫系统尚未失衡,这真是好运气。EB病毒就是靠自身免疫力进行自我清除免疫。按医嘱进行复查吧,到时候可查下免疫功能如何。平时还是让孩子的生活规律,加强锻炼,饮食均衡。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2019-10-14 09:38 | 显示全部楼层
不能证明免疫没问题,发生噬血本来就是免疫出问题导致,芦可替尼是可以控制噬血,而又不抑制免疫的发育,从而使自身免疫有能力发展起来来消灭病毒的
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表