快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16549|回复: 10

用卢克替尼控制住噬血的 疑问

[复制链接]

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2019-10-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子11岁,只是用卢克替尼控制住噬血,没有用激素,也没有用化疗,血浆转阴全血二次方。EB病毒是靠自身免疫力控制的吗?能够证明免疫系统没有大问题吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2019-10-13 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
可能当时噬血不是很严重,再就是确诊上药及时,如果基因和免疫检查做全面了没问题的话,就只能靠时间来检验自身免疫力是不是真的好了,病毒最终肯定还是要考自己的免疫力来压制
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437597
发表于 2019-10-13 18:21 | 显示全部楼层
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 18:21
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?

用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437597
发表于 2019-10-13 19:06 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

住院两周治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
 楼主| 发表于 2019-10-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 19:06
那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?

停了三个月了,中性粒细胞有些低
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2019-10-13 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼是可以用来控制噬血的,治疗过程不算长,应监测噬血指标如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,遵医嘱复查
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437597
发表于 2019-10-13 19:24 | 显示全部楼层
芦可替尼(ruxolitinib,Jakavi)是一种口服JAK1和JAK2酪氨酸激酶抑制剂,相当于靶向药,能起到抑制和缓解病情的症状。如果是基因或免疫问题,这个药也是治标不治本的。  另你家情况建议增加营养,以增加免疫力。 在基因和免疫力没有问题的情况下,大多数儿童愈后都是可期待的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样真是不错!可能噬血控制及时,加上孩子免疫系统尚未失衡,这真是好运气。EB病毒就是靠自身免疫力进行自我清除免疫。按医嘱进行复查吧,到时候可查下免疫功能如何。平时还是让孩子的生活规律,加强锻炼,饮食均衡。
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2019-10-14 09:38 | 显示全部楼层
不能证明免疫没问题,发生噬血本来就是免疫出问题导致,芦可替尼是可以控制噬血,而又不抑制免疫的发育,从而使自身免疫有能力发展起来来消灭病毒的
回复

使用道具 举报

热门推荐
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
15岁孩子不明原因噬血,PETCT检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表