快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16871|回复: 24

18天宝宝治疗2个月,现状不佳,要不要转院 ?

[复制链接]

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2019-10-31 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝出生18天发烧半个月确诊为噬血,当时情况紧急,就在西安市儿童医院做了血液净化,接下来上了8周的化疗,化疗结束之后,就进行检测,结果今天医生说宝宝血项还是不好,该低的还是低,该高的还是高,nk那些也不好,说下一步商量看是出院还是转到血液科,进院时候什么样子,现在还是什么样子。所以我在考虑要不要转院 ,宝宝一直从进院就在NICU住着,治疗了2个月,因为在nicu,检查结果我们都没有,只能问医生,基因结果还没有出来,昨天进去看到宝宝身上又有少许出血点,
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1558

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1558
发表于 2019-10-31 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有,可以去北京,北京是专业的。但是北上有很多条件需要克服。需要做好充足准备才可以。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2019-10-31 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:28
18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有,可以去北京,北京是 ...

具体需要做些什么准备工作呢,能说点详细点么,麻烦了
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1558

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1558
发表于 2019-10-31 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-31 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
已你目前口述来讲:该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的,如果孩子状态不佳,可以要求进入当院的血液科要求会诊,讨论下一步的治疗方案。如果孩子状态好,也可转院北京,寻求权威医院作为最佳治疗方案。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2019-10-31 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:58
一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2019-10-31 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 14:39
已你目前口述来讲:该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的,如果孩子状态不佳,可以要求进入当院的血 ...

目前唯一好的就是没有发热了,其他都还是不理想,现在还怎么办,是转院还是怎么弄
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-31 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
简简单单 发表于 2019-10-31 15:06
目前唯一好的就是没有发热了,其他都还是不理想,现在还怎么办,是转院还是怎么弄

病情没有达到缓解,可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧,可先到当地医院血液科等待基因结果,在做打算。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2019-10-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
基因已经送检,还没有出来
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2019-10-31 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 15:10
病情没有达到缓解,可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧,可先到当地医院血液科等待基因结果,在做打算 ...

基因已经送检,结果还没有出来
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-10-31 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
血常规中白细胞多少,血小板,肝功能多少,铁蛋白,scd 25这些噬血指标多少,如果复杂的话还是去北京,当地不一定能解决
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2019-10-31 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-31 16:25
血常规中白细胞多少,血小板,肝功能多少,铁蛋白,scd 25这些噬血指标多少,如果复杂的话还是去北京,当地 ...

宝宝在nicu,结果医生直接拿去了,我们看不到,今天问医生,医生只是给回答,各种检测结果还是不好,住2个月了,医生说指标和进院时候差不多
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489648
发表于 2019-10-31 18:27 | 显示全部楼层
看了你家帖子和病友经验上的答复,赞成大多数病友观点,如果2个月治疗情况没有好转,为避免耽误孩子生命。 家长应考虑在孩子能正常转院的情况下(咨询下当地医生,孩子现有情况能否转院),还是建议北上,以得到更完善和权威的治疗, 另孩子太小,还是得排除基因和免疫的问题。 祝好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-10-31 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
治疗两个月了仍不见起色,建议宝宝身体状况可以的前提下,积极转院北京
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-10-31 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
能够转尽量转吧 不要耽误了 北儿还是更权威  办好出院手续 带好各种检查结果 祝早日康复
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2019-10-31 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-31 18:27
看了你家帖子和病友经验上的答复,赞成大多数病友观点,如果2个月治疗情况没有好转,为避免耽误孩子生命。  ...

嗯,好的,谢谢亮哥,明天去问医生要宝宝得各项指标结果,明天帮忙看看
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2019-10-31 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
西安儿童医院的内部检查结果都可以绑定支付宝查看的,你可以去医院前台咨询怎么绑定,也可以去血液一科找个家长问问!
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-10-31 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
大人可以把孩子病历带上,多跑几家医院!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-10-31 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
现在化疗8周没有很好的效果,而且18天发病。可能是基因缺陷。2个月基因结果应该出来了吧。现在还在病情不稳定,可以找当地大夫要检查结果先行北上寻求更好的方案。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

26

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2019-10-31 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
建议上北京
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表