18天宝宝治疗2个月，现状不佳，要不要转院 ？

柠萌

       宝宝出生18天发烧半个月确诊为噬血，当时情况紧急，就在西安市儿童医院做了血液净化，接下来上了8周的化疗，化疗结束之后，就进行检测，结果今天医生说宝宝血项还是不好，该低的还是低，该高的还是高，nk那些也不好，说下一步商量看是出院还是转到血液科，进院时候什么样子，现在还是什么样子。所以我在考虑要不要转院 ，宝宝一直从进院就在NICU住着，治疗了2个月，因为在nicu，检查结果我们都没有，只能问医生，基因结果还没有出来，昨天进去看到宝宝身上又有少许出血点，

温州兴达陈国际

18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有，可以去北京，北京是专业的。但是北上有很多条件需要克服。需要做好充足准备才可以。

简简单单

温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:28
18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有，可以去北京，北京是 ...

具体需要做些什么准备工作呢，能说点详细点么，麻烦了

温州兴达陈国际

一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答

A昆山蓬朗液化气

已你目前口述来讲：该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的，如果孩子状态不佳，可以要求进入当院的血液科要求会诊，讨论下一步的治疗方案。如果孩子状态好，也可转院北京，寻求权威医院作为最佳治疗方案。

简简单单

温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:58
一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答

好的，谢谢

简简单单

A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 14:39
已你目前口述来讲：该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的，如果孩子状态不佳，可以要求进入当院的血 ...

目前唯一好的就是没有发热了，其他都还是不理想，现在还怎么办，是转院还是怎么弄

A昆山蓬朗液化气

简简单单 发表于 2019-10-31 15:06
目前唯一好的就是没有发热了，其他都还是不理想，现在还怎么办，是转院还是怎么弄

病情没有达到缓解，可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧，可先到当地医院血液科等待基因结果，在做打算。

简简单单

基因已经送检，还没有出来

简简单单

A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 15:10
病情没有达到缓解，可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧，可先到当地医院血液科等待基因结果，在做打算 ...

基因已经送检，结果还没有出来

菜菜子12

血常规中白细胞多少，血小板，肝功能多少，铁蛋白，scd 25这些噬血指标多少，如果复杂的话还是去北京，当地不一定能解决

柠萌

菜菜子12 发表于 2019-10-31 16:25
血常规中白细胞多少，血小板，肝功能多少，铁蛋白，scd 25这些噬血指标多少，如果复杂的话还是去北京，当地 ...

宝宝在nicu，结果医生直接拿去了，我们看不到，今天问医生，医生只是给回答，各种检测结果还是不好，住2个月了，医生说指标和进院时候差不多

亮哥

看了你家帖子和病友经验上的答复，赞成大多数病友观点，如果2个月治疗情况没有好转，为避免耽误孩子生命。 家长应考虑在孩子能正常转院的情况下（咨询下当地医生，孩子现有情况能否转院），还是建议北上，以得到更完善和权威的治疗， 另孩子太小，还是得排除基因和免疫的问题。 祝好！

小样

治疗两个月了仍不见起色，建议宝宝身体状况可以的前提下，积极转院北京

misswang

能够转尽量转吧 不要耽误了 北儿还是更权威  办好出院手续 带好各种检查结果 祝早日康复

柠萌

亮哥 发表于 2019-10-31 18:27
看了你家帖子和病友经验上的答复，赞成大多数病友观点，如果2个月治疗情况没有好转，为避免耽误孩子生命。  ...

嗯，好的，谢谢亮哥，明天去问医生要宝宝得各项指标结果，明天帮忙看看

__昪

西安儿童医院的内部检查结果都可以绑定支付宝查看的，你可以去医院前台咨询怎么绑定，也可以去血液一科找个家长问问！

珍爱每一秒

大人可以把孩子病历带上，多跑几家医院！

arroa

现在化疗8周没有很好的效果，而且18天发病。可能是基因缺陷。2个月基因结果应该出来了吧。现在还在病情不稳定，可以找当地大夫要检查结果先行北上寻求更好的方案。祝早日康复。

汤轩宇

建议上北京