快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6960|回复: 12

慢活EB移植前病情缓解的疑问

[复制链接]

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2019-11-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      如果化疗后各方面恢复正常还有必要移植吗?在哪种情况下不需移植?移植事太大,所以多问问了解,请大神们多赐教。


回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-16 05:14 来自手机 | 显示全部楼层
不是原发和慢活,化疗效果好,基本不需要移植,大部分都能停药观察。以上两种加上不明原因反复发作的,一般需要移植。基本情况是这样,还需要医生综合判断。希望能帮到你。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2019-11-16 08:21 | 显示全部楼层
    首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解状态,符合进仓的状态。  另慢活EB是一个反复EB传单危及生命的症状,慢活EB后期基本都会反复的。 现在化疗缓解了,只是为进仓做准备。  当然,也有化疗没有缓解的,基本就只有强行进仓 或 没有进仓移植 的机会了。因为不了解你家具体情况,只有说下个人对于慢活EB治疗上的初步理解,具体治疗请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-16 08:21
首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解 ...

谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查,四个月检查结果都是未检出。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
再移植最佳时期,如果不移植,可能失去了移植机会。
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-11-16 11:48
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查, ...

你是在哪治疗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
如果是确诊慢活的话,目前只有通过移植才能达到治愈,如果前期化疗得到不错的缓解,那也是表面上的,其实身体里还是有着不适的,请家属谨慎考虑。。。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
星空下__雨 发表于 2019-11-16 12:35
你是在哪治疗?

北京友谊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2019-11-16 16:58 | 显示全部楼层

老师,你应该告诉病友,属于试验阶段,而且也有那么多无效治疗的。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
对   出现副作用的和无效的也有
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2019-11-17 06:57 来自手机 | 显示全部楼层
移植也有成功和失败的,即使成功了也有顺利和艰难的,只要是慢活EB,针对Eb的特效药没有研制出来之前,所有治疗都是实验阶段。都要慎行!!!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2019-11-17 09:49 | 显示全部楼层
慢活已知的最有效的还是造血干细胞移植;其他的方案目前还是试验阶段,不管移植还是新方案都有风险,如何抉择还需家属斟酌!祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表