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慢活EB的EB病毒是否会侵害眼睛?

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发表于 2019-11-19 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     请问各位慢活EB病友,有没有了解过EB病毒会侵害眼睛的?我家宝宝目前突然出现左眼视力下降到0.1,黑眼球上出现白色,上海五官科医院和长海医院目前都没找到病因,麻烦有了解的,告知一下,谢谢!


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发表于 2019-11-19 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家现在什么阶段了?化疗期还是移植后?
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 楼主| 发表于 2019-11-19 15:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-19 14:31
你家现在什么阶段了?化疗期还是移植后?

没进行任何治疗呢,上个月去北儿看的张蕊医生,让去友谊医院病理会诊。会诊结果还没出来,宝宝就出现了这状况!
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发表于 2019-11-19 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
之前听说病友其他病毒感染了眼睛导致出问题,不知道eb 病毒会不会
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发表于 2019-11-19 16:55 | 显示全部楼层
有一种朗格罕会涉及身体各处,血三病房也有很多朗格罕,你既然找到张蕊了,积极治疗找问题吧
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发表于 2019-11-19 17:40 | 显示全部楼层
慢活EB这个EB侵犯的问题,我记着之前有个友谊的病友,就是侵犯了眼睛。 另外有些其他的病友是侵犯了其他的器官组织,每个慢活EB病人表现的病情都不一样。  就拿我家的情况来说,在成都最权威的眼科检查恢复情况,因为眼底镜检查结果有些之前的疤痕,但是后期也没变化,考虑我家又是慢活EB移植后,医生也说不出个具体的所以然,也只能高度怀疑是之前EB病毒造成的。   有些慢活EB的情况,还是得北上检查才行。 另慢活EB这个疾病,一旦出现病情进展变化,就要积极的干预治疗了,并做好相关的移植的准备。 祝好!
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发表于 2019-11-19 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
慢活EB有可能会累及眼睛,主要在眼部的疾病表现为葡萄膜炎
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发表于 2019-11-19 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-11-19 18:04
慢活EB有可能会累及眼睛,主要在眼部的疾病表现为葡萄膜炎

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发表于 2019-11-19 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
eb经常与巨细胞有缘分,巨细胞是对眼睛有作用的。你考虑一下
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发表于 2019-11-19 18:25 来自手机 | 显示全部楼层
我家是移植后第三个月视力突然到了0.1.连自己吃饭都不行。都是喂的,后来去友谊门诊。医生做了检查一点问题也没有。后来约了核磁。但是得一周后才能拍,如果核磁没有问题那就是找不到原因了,还好去医院第三天又突然见好了。也没有继续拍核磁了,到现在也不知道这是为什么
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发表于 2019-11-19 23:49 | 显示全部楼层
疑心病 发表于 2019-11-19 18:25
我家是移植后第三个月视力突然到了0.1.连自己吃饭都不行。都是喂的,后来去友谊门诊。医生做了检查一点问题 ...

这个是药物导致的一过性的。
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发表于 2019-11-20 06:49 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复。
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