慢活EB的EB病毒是否会侵害眼睛？

云朵 · 发表于 2019-11-19 14:16

请问各位慢活EB病友，有没有了解过EB病毒会侵害眼睛的？我家宝宝目前突然出现左眼视力下降到0.1，黑眼球上出现白色，上海五官科医院和长海医院目前都没找到病因，麻烦有了解的，告知一下，谢谢！

亮哥 · 发表于 2019-11-19 14:31

你家现在什么阶段了？化疗期还是移植后？

云朵 · 发表于 2019-11-19 15:15

亮哥发表于 2019-11-19 14:31
你家现在什么阶段了？化疗期还是移植后？

没进行任何治疗呢，上个月去北儿看的张蕊医生，让去友谊医院病理会诊。会诊结果还没出来，宝宝就出现了这状况！

菜菜子12 · 发表于 2019-11-19 16:52

之前听说病友其他病毒感染了眼睛导致出问题，不知道eb 病毒会不会

爱咋咋 · 发表于 2019-11-19 16:55

有一种朗格罕会涉及身体各处，血三病房也有很多朗格罕，你既然找到张蕊了，积极治疗找问题吧

亮哥 · 发表于 2019-11-19 17:40

慢活EB这个EB侵犯的问题，我记着之前有个友谊的病友，就是侵犯了眼睛。另外有些其他的病友是侵犯了其他的器官组织，每个慢活EB病人表现的病情都不一样。就拿我家的情况来说，在成都最权威的眼科检查恢复情况，因为眼底镜检查结果有些之前的疤痕，但是后期也没变化，考虑我家又是慢活EB移植后，医生也说不出个具体的所以然，也只能高度怀疑是之前EB病毒造成的。有些慢活EB的情况，还是得北上检查才行。另慢活EB这个疾病，一旦出现病情进展变化，就要积极的干预治疗了，并做好相关的移植的准备。祝好！