快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6135|回复: 15

什么情况才会让移植呢

[复制链接]

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
发表于 2019-11-30 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
慢活如果能控制就不会移植了是吗
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2019-11-30 16:05 来自手机 | 显示全部楼层
目前来说慢活要治愈,最有效的还是移植!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
 楼主| 发表于 2019-11-30 17:15 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-30 16:05
目前来说慢活要治愈,最有效的还是移植!

意思是确诊了就直接移植吗
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-11-30 17:27 来自手机 | 显示全部楼层
明确慢活的话,就算是当时控制住了,那也是个定时炸弹,慢活的话目前也只有通过移植来达到治愈的。千万别抱着侥幸心理。
回复

使用道具 举报

12

主题

77

帖子

1561

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1561
发表于 2019-11-30 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
慢活现在公认的治愈方法只有移植!现在其他手段都是缓解症状,尝试性的治疗,效果因人而异!
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-11-30 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
不是这样的吧  控制住只是暂时的吧   虽然我们都不愿意相信  按医生说法 目前移植还是唯一手段
回复

使用道具 举报

26

主题

8647

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31402
发表于 2019-11-30 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
慢活目前治愈的方式就是移植,但具体还是听医生的
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
 楼主| 发表于 2019-12-1 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
主要是我全血dna自己转阴了,半个月前都还是五次方,而且基本上没症状,肝功也正常,血常规也正常了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439257
发表于 2019-12-1 09:51 | 显示全部楼层
旅途56 发表于 2019-12-1 09:24
主要是我全血dna自己转阴了,半个月前都还是五次方,而且基本上没症状,肝功也正常,血常规也正常了

那建议找权威专家,进一步检查评估,你是成人还是儿童?
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-12-1 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
慢活能控制有点玄乎吧,至少医生都担心复发时错过最佳移植时机。得据个人病情轻重,加上医生建议综合参虑决定。毕竟是一场生命的赌博。
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
 楼主| 发表于 2019-12-1 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-1 09:51
那建议找权威专家,进一步检查评估,你是成人还是儿童?

成人
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
 楼主| 发表于 2019-12-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
自己好了有没有可能
回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2019-12-1 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
在哪诊断的慢活呢?不用药自己全血转阴还要移植?
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2019-12-2 07:57 | 显示全部楼层
旅途56 发表于 2019-11-30 17:15
意思是确诊了就直接移植吗

对,都是在状态好的情况下进行移植,成功率更高;当然还是在找专家进一步评估
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
 楼主| 发表于 2019-12-2 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2019-12-1 20:12
在哪诊断的慢活呢?不用药自己全血转阴还要移植?

线上咨询的王昭,dna转阴不知道是不是吃药的原因,我最近在吃阿昔洛韦
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-12-5 08:42 | 显示全部楼层
关于成人漫活   医学界目前的主流看法   治愈的唯一手段是移植。其余的都是缓解。没有人能够保证缓解期的长短,如果长到一辈子,那也是算治愈了吧。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表