一次性噬血细胞综合征？

小雨转晴

想问一下大家，我宝宝21号诊断出噬血细胞综合征，22号诊断EB病毒噬血细胞综合征，八条符合五条，然后23.24两天激素和丙球控制，23号就不再发烧，一直到26号血常规正常，EB病毒也没有了。可是医生还是给我们上了vp16和吃激素，我现在很怕有副作用，但是不听医生的我又怕反复，做了基因报告有点问题，但跟这个病没关系，请大家帮帮我

小雨转晴

这是刚入院的

小雨转晴

这是22号

小雨转晴

21号查的EB

小雨转晴

这是24号的

小雨转晴

这是26号还没上化疗的

小雨转晴

这是26号复查的eb

小雨转晴

这是29号化疗两次了vp16

小雨转晴

这是12月3号化疗前

听涛观海

看你结果26号血常规和EB是挺好的，但是噬血也不单看血常规，其他的肝功，铁蛋白，NK活性，CD25等也没有结果，不知医生让上疗的原因是什么；如果不放心建议北上去北儿或者京都评估一下

菜菜子12

血常规恢复的挺好的，儿童大部分都能通过化疗治愈，化疗有一些副作用，但都还能接受，做好护理，论坛有护理知识

小雨转晴

听涛观海 发表于 2019-12-5 16:18
看你结果26号血常规和EB是挺好的，但是噬血也不单看血常规，其他的肝功，铁蛋白，NK活性，CD25等也没有结果 ...

铁蛋白556，其他都正常，医生说这个病怕复发所以要及时上化疗

小雨转晴

菜菜子12 发表于 2019-12-5 18:19
血常规恢复的挺好的，儿童大部分都能通过化疗治愈，化疗有一些副作用，但都还能接受，做好护理，论坛有护理 ...

主要是我怕我的宝宝经过丙球激素的摄入已经好了，又给上了化疗，29号就是上了化疗之后血常规又不好了，而且血小板一直在长高，等到12.3号的时候血小板已经快八百了！这样是上化疗导致的吗，我应该去怎么问我孩子得教授！本来啥也不懂但是来到这个噬血细胞综合征之家里我也懂点了

小雨转晴

听涛观海 发表于 2019-12-5 16:18
看你结果26号血常规和EB是挺好的，但是噬血也不单看血常规，其他的肝功，铁蛋白，NK活性，CD25等也没有结果 ...

我想请问下如果评估的话我现在是办理出院去北京还是听这里的医生八周以后化疗完再去评估？因为现在宝宝因为化疗之后血小板升的太厉害了所以很担心

温州兴达陈国际

你家是哪几项确认的噬血。王昭说就算满足五项也不一定是噬血。

小雨转晴

温州兴达陈国际 发表于 2019-12-5 20:11
你家是哪几项确认的噬血。王昭说就算满足五项也不一定是噬血。

麻烦您看看

温州兴达陈国际

小雨转晴 发表于 2019-12-5 20:26
麻烦您看看

太模糊了吧

arroa

该换电脑了。图片下了10分钟了，还没出现。祝早日康复。

亮哥

楼上其他问题，有病友已经给予了答复。 我说说一过性噬血，类似重症传单，这种情况是否进一步治疗，需要权威医生的综合检查及判断，基本上确诊类似噬血的病友都会选择北上评估，避免过度治疗。所以，这种一过性噬血的问题，还是只有医生通过检查才能判断。