慢活EB的移植问题

心态 · 发表于 2019-12-5 20:24

慢活必须移植吗？在有没有其他的方法治疗。谢谢

听涛观海 · 发表于 2019-12-5 22:25

目前知道的移植是最有效的！现在也有在尝试新方法的，有有效果的，也有无效的，但是新方法使用时间较短还需要时间的验证

心态 · 发表于 2019-12-5 22:59

听涛观海发表于 2019-12-5 22:25
目前知道的移植是最有效的！现在也有在尝试新方法的，有有效果的，也有无效的，但是新方法使用时间较短还需 ...

谢谢

心态 · 发表于 2019-12-5 23:00

谢谢

arroa · 发表于 2019-12-6 08:34

成人还是儿童？成人要是慢活，治愈的话目前只有移植。儿童可能还有些不移植的机会。祝早日康复。

心态 · 发表于 2019-12-6 09:29

arroa 发表于 2019-12-6 08:34
成人还是儿童？成人要是慢活，治愈的话目前只有移植。儿童可能还有些不移植的机会。祝早日康复。

儿童，是什么方案，在哪个医院

arroa · 发表于 2019-12-6 10:44

心态发表于 2019-12-6 09:29
儿童，是什么方案，在哪个医院

只是说有可能能够搏来这种机会。但是没有具体方案和医院，主要看孩子的具体情况，由医生来判断。这种不移植就能治愈的机会很少。涉及到移植本身就是一个赌，希望我们能够赌赢。但是没有哪家医院哪个医生能够敢做出百分百的保证说不移植一定会好。所以，还是听医生的建议，北京的几个医院多跑一下。祝早日康复。

菜菜子12 · 发表于 2019-12-6 10:45

目前唯一治愈的方式就是移植，但看医生怎么说，毕竟移植风险大

心态 · 发表于 2019-12-6 13:10

谢谢谢谢

亮哥 · 发表于 2019-12-6 14:52

慢活EB如果并发症多，病情持续进展，肯定是首选国际治疗方案 —— 造血干细胞移植。另如果并发症小且少，部分权威医生会建议观察观察，但是这种情况下，病情是否进一步发展，医学都尚在研究之中。建议还是需要结合自身病情综合判断，只能说：现今国际医学治疗慢活EB的方案，最终还是造血干细胞移植。

以心印心 · 发表于 2019-12-6 17:28

目前已知的仍是移植。其他方法，也有专家在尝试，但病友们的情况来看，效果并不明显。如果确定必须移植，还是只有赌了。

心态 · 发表于 2019-12-6 19:50

谢谢