快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9964|回复: 14

请大家看看三岁半宝宝停药三个月复查结果

[复制链接]

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2019-12-6 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
因为是基因有问题总是提心吊胆的 不知道现在的结果怎么样
Screenshot_20191206-170230.jpg
Screenshot_20191206-170238.jpg
Screenshot_20191206-170306.jpg
Screenshot_20191206-170501.jpg
Screenshot_20191206-170520.jpg
Screenshot_20191206-170542.jpg
Screenshot_20191206-170550.jpg
Screenshot_20191206-170609.jpg
Screenshot_20191206-170616.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2019-12-6 17:25 | 显示全部楼层
你家激素停完没有?
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-6 17:31 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-6 17:25
你家激素停完没有?

亮哥 停完了 这是停了三个月的检查结果您看结果怎么样
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2019-12-6 18:41 | 显示全部楼层
露1612 发表于 2019-12-6 17:31
亮哥 停完了 这是停了三个月的检查结果您看结果怎么样

个人认为,你家之前的基因没有明确是否确定致病,只能说有怀疑的可能。 现有结果除了血小板高于正常值,其他结果都很不错的。如果想明确基因的问题,建议还是北上找相关权威医生咨询下。 祝好!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2019-12-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
我们现在还在长沙省儿童医院
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-6 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2019-12-6 18:45
我们现在还在长沙省儿童医院

你们现在什么情况
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-6 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-6 18:41
个人认为,你家之前的基因没有明确是否确定致病,只能说有怀疑的可能。 现有结果除了血小板高于正常值, ...

嗯谢谢亮哥 等明年天暖和点去北京看看 真的很想确定到底是不是原发的 整天都担心
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2019-12-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
露1612 发表于 2019-12-6 19:37
你们现在什么情况

我们还在门诊化疗中
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2019-12-6 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
指标总体还可以,个别不好的慢慢恢复吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-12-7 01:51 来自手机 | 显示全部楼层
各项指标还可以,如果北上确定基因是原发,就得通过移植了,如果不是,那就好好护理,等待慢慢恢复吧,祝好!
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-12-7 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
很好的结果!注意饮食不要一样东西狂补,均衡一些。
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-7 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-12-6 21:32
指标总体还可以,个别不好的慢慢恢复吧

嗯谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-7 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-12-7 01:51
各项指标还可以,如果北上确定基因是原发,就得通过移植了,如果不是,那就好好护理,等待慢慢恢复吧,祝好 ...

是原发的必须要移植吗 有没有不用移植得可能
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-7 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-12-7 01:51
各项指标还可以,如果北上确定基因是原发,就得通过移植了,如果不是,那就好好护理,等待慢慢恢复吧,祝好 ...

嗯 真的希望不是啊
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2019-12-7 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2019-12-6 21:25
我们还在门诊化疗中

你们现在第几个疗了 基因没问题吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表