快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7489|回复: 6

慢性eb基因报告单结果

[复制链接]

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2019-12-10 18:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

大神们看看,基因出来啊!这样的慢活eb需不需要移植?


181506t2z4u96q93vuw1zk.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7188

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28345
发表于 2019-12-11 10:13 | 显示全部楼层
CAEBV目前还没有发现明确的免疫异常机制根源在哪里以及没有发现异常相关基因,但是多数学者认为该病发病机理是由于机体原发性免疫缺陷导致机体对EBV的抵抗能力不够,使EBV在体内持续或反复活动,出现一系列症状。所以CAEBV的根本是机体免疫功能的无力导致疾病的发生;目前最有效的慢活还是移植
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2019-12-11 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510082
发表于 2019-12-11 11:30 | 显示全部楼层
个人认为,那么多确诊的慢活EB,基因都很难查出问题,第一是这病的确不多,没有足够的科研医学团队研究这个疾病的未知问题。 第二就是慢活EB的未知基因和免疫缺陷问题,没有被发现。  另现今慢活EB的诊断,还是得靠EB相关的检查,临床的体征和医生的相关经验, 至于是否移植的问题,需要根据病情,请医生综合判断的。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-12-11 16:30 | 显示全部楼层
你这个基因报告是说没有发现相关的基因问题。但是eb相关的基因,如上边亮哥和涛哥所讲,很多没有被发现。人们对影响eb的基因认识还不完全。所以这个报告说明不了什么。既然有慢活的诊断结果,就好按照现在的临床表现,和医生好好沟通。大概率可能移植。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2019-12-11 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2019-12-11 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞复查
安贞复查
安贞出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四次方
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表