快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9697|回复: 16

个人怀疑自己是慢活EB

[复制链接]

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2019-12-25 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     18年12月发热三周  ,后查eb抗体阳性 , ebdna血浆阴性 ,  颌下淋巴结肿大  , 肠鸣  , 腹泻,  关节痛,  耳朵不舒服 ,蚊虫过敏。到现在一年了没好  ,淋巴结最大2.7,还有一个2.4 能摸到。现在就差淋巴结活检了。。。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2019-12-25 18:37 来自手机 | 显示全部楼层
而且免疫球蛋白lgE高
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27201
发表于 2019-12-25 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。可以做个淋巴活检看看
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2019-12-25 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-12-25 18:46
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个 ...

嗯   活检很重要   穿刺活检好还是切除活检好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468696
发表于 2019-12-25 21:57 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2019-12-25 18:51
嗯   活检很重要   穿刺活检好还是切除活检好

抗体结果阳性,也分为IGG和IGM ,哪个阳性很重要的。 再说你EB病毒血浆阴性,这点是没有达到慢活EB的诊断标准的。  蚊虫过敏又是什么状态? 都没有对比图,也没有任何相关的检查结果。  你在微信群说你是成人,成人如果确实怀疑自己是慢活EB,心理压力也大,建议你就北上找王昭去吧,做个详细的对症检查,以查找病因,有病治病,没病就别自己吓自己了。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-12-25 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得切除活检做出来比较准确些,也可去咨询一下风湿免疫这方面的权威医生,哪有那么多慢活,可不要杞人忧天,保持好心态,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2019-12-26 04:01 来自手机 | 显示全部楼层
我跟你的很像,能+vx吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2019-12-26 06:55 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2019-12-26 04:01
我跟你的很像,能+vx吗?

怎么加
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2019-12-26 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-12-25 23:11
我觉得切除活检做出来比较准确些,也可去咨询一下风湿免疫这方面的权威医生,哪有那么多慢活,可不要杞人忧 ...

风湿免疫查了都没问题
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2019-12-26 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2019-12-26 06:55
怎么加

WeiXiaoJiuHao74
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2019-12-27 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
楼主加一下
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2019-12-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2019-12-27 11:09
楼主加一下

微信号不存在   再给我一个
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2019-12-30 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
17349456909
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2020-1-2 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
baosong066 咱们俩症状差不多 但是我还比你的症状多一些、我2年多了你家我微信吧
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2020-1-2 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
有相同症状的加个微信lzb0991
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2020-3-1 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-12-25 18:46
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个 ...

麻烦问一下抽血后皮肤淤青水疱算皮肤受损后的特殊皮疹水疱吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27201
发表于 2020-3-2 11:59 | 显示全部楼层
OACTM 发表于 2020-3-1 21:29
麻烦问一下抽血后皮肤淤青水疱算皮肤受损后的特殊皮疹水疱吗?

这种情况还是问下专业医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表