快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8595|回复: 16

麻烦各位大神看看,北儿8周评估结果

[复制链接]

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2019-12-26 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       经8周化疗完后,于12月8日停药停疗,12月19日上京评估,结果如下:


IMG_20191226_192959.jpg
IMG_20191226_191032.jpg
IMG_20191226_191055.jpg
IMG_20191226_191115.jpg
IMG_20191226_194136.jpg






回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455810
发表于 2019-12-26 19:42 | 显示全部楼层
说重要的吧,EB病毒全血4次方,血浆阴性,  EB病毒细胞亚群都是轻微感染,在停药初期,EB病毒的结果都能接受。 SCD25结果正常,CD107和穿孔素的结果还没有恢复,结合你家之前说的基因检测正常的结果,个人认为在孩子正常的状态下,可以等待观察后期的恢复情况,即预期可观的。  因具体不了解你家其他情况,只以现有检查结果判断下。 最终结论请以医生解读判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥,张蕊医生也是说EB亚群和107a持续观察,上北京后重新查基因了,1月20日左右出结果。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-12-26 20:21 | 显示全部楼层
在比较低的穿孔素情况下,EB-DNA已经转阴了,情况挺乐观的。后期注意养结实身体,争取下一次能有改善。EB亚群都是低载量的,可以不用担心。B细胞多些,也没关系。107也可以,都可以随着后期的恢复情况得到进一步的完善。切记出院后期的护理,三分治疗,七分护理。远离人群,在家里消毒静养,最近流感严重,千万不要惹上。  保持现有结果至三个月以上,就可以稍微喘口气了。加油
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大神的指导,又给我们增加了很多信心
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-12-26 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-12-26 21:00 | 显示全部楼层
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2019-12-26 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心
多睡觉是王道 建议家里分餐制
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-12-26 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2019-12-26 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-12-26 20:43
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-26 21:00
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
小花兔 发表于 2019-12-26 21:31
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?

原来为噬血相关12项基因分析,我们认为不够全面,要求医生开的,自己也希望更好更全面的检查一下。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-26 22:02
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心

谢谢您的建议
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-12-26 23:03
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。

谢谢您
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:45 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-12-26 23:35
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表