快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8850|回复: 16

麻烦各位大神看看,北儿8周评估结果

[复制链接]

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2019-12-26 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       经8周化疗完后,于12月8日停药停疗,12月19日上京评估,结果如下:


IMG_20191226_192959.jpg
IMG_20191226_191032.jpg
IMG_20191226_191055.jpg
IMG_20191226_191115.jpg
IMG_20191226_194136.jpg






回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477289
发表于 2019-12-26 19:42 | 显示全部楼层
说重要的吧,EB病毒全血4次方,血浆阴性,  EB病毒细胞亚群都是轻微感染,在停药初期,EB病毒的结果都能接受。 SCD25结果正常,CD107和穿孔素的结果还没有恢复,结合你家之前说的基因检测正常的结果,个人认为在孩子正常的状态下,可以等待观察后期的恢复情况,即预期可观的。  因具体不了解你家其他情况,只以现有检查结果判断下。 最终结论请以医生解读判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥,张蕊医生也是说EB亚群和107a持续观察,上北京后重新查基因了,1月20日左右出结果。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-12-26 20:21 | 显示全部楼层
在比较低的穿孔素情况下,EB-DNA已经转阴了,情况挺乐观的。后期注意养结实身体,争取下一次能有改善。EB亚群都是低载量的,可以不用担心。B细胞多些,也没关系。107也可以,都可以随着后期的恢复情况得到进一步的完善。切记出院后期的护理,三分治疗,七分护理。远离人群,在家里消毒静养,最近流感严重,千万不要惹上。  保持现有结果至三个月以上,就可以稍微喘口气了。加油
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大神的指导,又给我们增加了很多信心
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-12-26 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-12-26 21:00 | 显示全部楼层
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2019-12-26 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心
多睡觉是王道 建议家里分餐制
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-12-26 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。
回复

使用道具 举报

20

主题

8956

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32919
发表于 2019-12-26 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-12-26 20:43
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-26 21:00
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
小花兔 发表于 2019-12-26 21:31
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?

原来为噬血相关12项基因分析,我们认为不够全面,要求医生开的,自己也希望更好更全面的检查一下。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-26 22:02
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心

谢谢您的建议
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-12-26 23:03
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。

谢谢您
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
 楼主| 发表于 2019-12-26 23:45 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-12-26 23:35
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表