红斑狼疮合并噬血，请帮忙看下结果及治疗建议

HHNZP

          我妈56岁，2015年诊断出 系统性红斑狼疮。2019年9月底起间断性发烧，当时当做感冒治疗。2019年11月起腹胀。12月16日进入南昌大学第一附属医院风湿免疫科住院，使用大剂量激素治疗后仍未控制，经血液科医生会诊意见为系统性红斑狼疮，及疑似淋巴肿瘤，并于12月28日转至血液科治疗。目前我妈意识清醒，体温近日稳定在36度左右，四肢无力，腹胀明显。因第一次诊断出该病，请假各位朋友帮忙看下结果，以及后续治疗意见。

腹部CT

感染EB病毒（EBV）的淋巴细胞亚群检测报告

NK细胞活性流式检测报告

CD107a激发试验检测报告

血细胞分析（五类）

抗EB病毒抗体测定

人免疫缺陷病毒抗体测定

凝血五项

电解质四项，肝功能、肾功能

幸福因爱而生～

目前还算是没有控制住病情啊，只是不发烧了，但是腹胀就是说明炎症依然在，红斑狼疮这个病是可以药物控制的，以至治愈，个人建议可以咨询一下北京协和医院风湿免疫的专家，他们这个专业还是很强项的。

梦见美人鱼胖胖

我刚才看了一下你的报告，虽然你加了激素把你这个发烧给控制住了，但是你这个感染还在，你的CD107低，NK低于15.1，红斑狼疮就是一个免疫系统的疾病。他还会殃及到别的并发症。协和是全国最好的风湿免疫：淋巴瘤你可以找友谊的老王

亮哥

看了你家相关的检查结果，虽然激素冲击暂时缓解发烧了，但是结合铁蛋白和血常规来看，病情仍然没控制，CD107极低，后期仍需进一步治疗。 群里有好几例红斑狼疮噬血的病例，红斑狼疮是因，噬血是果，基本类似病友后期都在北京协和风湿免疫科治疗。因你家又怀疑淋巴瘤，建议先在当地缓解病情，血小板恢复正常后，才有机会北上进一步诊治，毕竟此类疾病甚少，还是北京经验丰富。

小瑞（蒋礼铭）

肝脾呢

安妮

现在应该还是在噬血的爆发期，血小板太低了，要注意防止出血，积极配合医生治疗，先把噬血控制了，发病的原因应该是红斑狼疮。多鼓励病人，有时候心态真的很重要。配合医生治疗也很关键。

爱咋咋

亮哥说的对，赶紧把血小板搞上去，维持住血象，然后前往求医

菜菜子12

考虑先控制住噬血，因为噬血是立即威胁生命的，再针对原发病进行治疗，目前血小板比较低，这点不好，问问医生是否需要输板

HHNZP

幸福因爱而生～ 发表于 2020-1-8 12:58
目前还算是没有控制住病情啊，只是不发烧了，但是腹胀就是说明炎症依然在，红斑狼疮这个病是可以药物控制的 ...

谢谢！请问下，人消瘦但腹部特别胀（最新CT报告单详见文中附件），且一周未排便。前期已灌肠2次通便，同时做了腹水导流，但仍旧未消除，胀感明显。请问是什么情况呢？

HHNZP

梦见美人鱼胖胖 发表于 2020-1-8 13:37
我刚才看了一下你的报告，虽然你加了激素把你这个发烧给控制住了，但是你这个感染还在，你的CD107低，NK低 ...

谢谢！

HHNZP

亮哥 发表于 2020-1-8 14:35
看了你家相关的检查结果，虽然激素冲击暂时缓解发烧了，但是结合铁蛋白和血常规来看，病情仍然没控制，CD10 ...

谢谢！有相关病友联系方式吗？我咨询了解下

HHNZP

安妮 发表于 2020-1-8 14:44
现在应该还是在噬血的爆发期，血小板太低了，要注意防止出血，积极配合医生治疗，先把噬血控制了，发病的原 ...

非常感谢！

漂泊

亮哥 发表于 2020-1-8 14:35
看了你家相关的检查结果，虽然激素冲击暂时缓解发烧了，但是结合铁蛋白和血常规来看，病情仍然没控制，CD10 ...

说的不错

漂泊

HHNZP 发表于 2020-1-8 16:44
谢谢！请问下，人消瘦但腹部特别胀（最新CT报告单详见文中附件），且一周未排便。前期已灌肠2次通便，同 ...

如果有噬血症状肝脾肿大是常见现象！要做腹部b超及结合ct看看结果情况！如果是腹水及时治疗处理，如果是肝脾肿大就可能是噬血引发的！对症治疗噬血方案即可！别空担心还是要确诊是何原因肿大

HHNZP

爱咋咋 发表于 2020-1-8 14:48
亮哥说的对，赶紧把血小板搞上去，维持住血象，然后前往求医

血小板维持到多少算是稳定，可以去转院求医？

幸福因爱而生～

HHNZP 发表于 2020-1-8 16:44
谢谢！请问下，人消瘦但腹部特别胀（最新CT报告单详见文中附件），且一周未排便。前期已灌肠2次通便，同 ...

是否肾脏出现代谢不好导致的?尿蛋白有吗？

HHNZP

梦见美人鱼胖胖 发表于 2020-1-8 13:37
我刚才看了一下你的报告，虽然你加了激素把你这个发烧给控制住了，但是你这个感染还在，你的CD107低，NK低 ...

感谢！能留个联系方式吗？跟您咨询下相关情况。

HHNZP

幸福因爱而生～ 发表于 2020-1-8 16:56
是否肾脏出现代谢不好导致的?尿蛋白有吗？

C:\Users\CDB\Desktop\妈12月29日做过尿液分析。尿里蛋白质是-0mmol/L

HHNZP

小瑞（蒋礼铭） 发表于 2020-1-8 14:37
肝脾呢

目前肝脾饱满。肝脾是看CT扫描吗？正文上有，能帮忙看下吗？

HHNZP

菜菜子12 发表于 2020-1-8 16:40
考虑先控制住噬血，因为噬血是立即威胁生命的，再针对原发病进行治疗，目前血小板比较低，这点不好，问问医 ...

已经输过2次血小板了，目前仍仅有11。