快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17939|回复: 21

关于成人移植的问题

[复制链接]

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-3-20 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我想请问群里各位成人eb噬血移植的病友,如果噬血没办法控制还在反复发热。能不能强行移植? 疫情期间哪里也去不了,现在在云南省第一人名医院治疗,求解答,谢谢!


回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-3-20 12:51 来自手机 | 显示全部楼层
强行移植的话成功率太低,实乃下策
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28273
发表于 2020-3-20 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
可实在没办法了只能强行移植但是风险也是很高的
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-20 12:51
强行移植的话成功率太低,实乃下策

菜总,我们也知道。但是噬血控制不住,发热反复没有办法才求问的
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-3-20 12:58
可实在没办法了只能强行移植但是风险也是很高的

我们也知道。但是疫情哪里也去不了。反复的发热我们也有点担心
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
发表于 2020-3-20 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
我家是孩子强移的,移植成功了正在恢复中,看运气,祝顺利
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝加油 发表于 2020-3-20 15:10
我家是孩子强移的,移植成功了正在恢复中,看运气,祝顺利

也是噬血控制不住了移植的吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28273
发表于 2020-3-20 16:30 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-20 13:12
我们也知道。但是疫情哪里也去不了。反复的发热我们也有点担心

现在差不多可以去了吧,多联系下北京说不定有转机
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-3-20 16:30
现在差不多可以去了吧,多联系下北京说不定有转机

远程会诊都会不了,北京王昭不远程,还有小王也不出诊
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2020-3-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
实在无路可走强移也可以赌一把,我也是强移的病人,移植一年多了,还在恢复中。
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1482

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1482
发表于 2020-3-20 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
那你准备在哪移植呀?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508040
发表于 2020-3-20 18:08 | 显示全部楼层
强行移植会提高失败率,即死亡率,需要慎重对待。 现今疫情,即使北上,友谊医院也不收病人 ,如果家庭条件可以,可以考虑私立医院,如果病人条件无法转院,也只有在当地移植了。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
孔老二 发表于 2020-3-20 17:46
实在无路可走强移也可以赌一把,我也是强移的病人,移植一年多了,还在恢复中。

能加我微信了解下吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-3-20 17:52
那你准备在哪移植呀?

云南省第一人名医院
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-3-20 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
孔老二 发表于 2020-3-20 17:46
实在无路可走强移也可以赌一把,我也是强移的病人,移植一年多了,还在恢复中。

我也想加微信了解一下成人移植。我的微信18600808683,谢谢你
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-3-20 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
强移是一种比较偏激的治疗方式了,结果上诉说的也比较清楚了,希望家属慎重!
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1482

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1482
发表于 2020-3-20 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
啊,那个医院的移植率怎样?你还是在咨询一下老王他们在做打算吧,移植是一件冒险的事情,一定要谨慎。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-3-20 19:40
啊,那个医院的移植率怎样?你还是在咨询一下老王他们在做打算吧,移植是一件冒险的事情,一定要谨慎。

远程不了
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-3-20 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
孔老二 发表于 2020-3-20 17:46
实在无路可走强移也可以赌一把,我也是强移的病人,移植一年多了,还在恢复中。

请加下我微信18787859505谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-3-20 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
强移当属无奈,是否能够成功,看运气,也看医生临床经验是否丰富。北京目前这疫情真让人无奈!希望你家运气好吧!说实话,云南的任何一家医院,我都不看好,虽然我是云南人,但从我孩子经历而言,就是这个看法。
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表