成人EB噬血的移植问题

骨子里的坚强丶

      使用 LDEP 第二次，今天医生说针水治疗完了，让出院回去。 不知道这LDEP方案是要打几次后评估可以移植 ？求解答

冰点

友谊医院一般一次dep 结合一次ldep  各两次

冰点

移植的话，医生会在化疗结束后和，结合评估指标，决定最佳移植时间。还是要听医生的吧。

骨子里的坚强丶

冰点 发表于 2020-3-30 12:27
移植的话，医生会在化疗结束后和，结合评估指标，决定最佳移植时间。还是要听医生的吧。

多长时间打一次，我们地方医院不知道是不是不懂。3月16号打了一次Ldep，今天让出院。下一次不知道啥时候打

骨子里的坚强丶

冰点 发表于 2020-3-30 12:27
移植的话，医生会在化疗结束后和，结合评估指标，决定最佳移植时间。还是要听医生的吧。

目前用Ldep已经两次了，我们云南这边的医生是40天左右才给用一次化疗药。一天打完就给一些抗生素，激素，打2周，然后停针水。让出院回去1周后复查血常规，肝肾功。第二周又上来化疗。

孔老二

化疗通常间隔两周，具体移植的时间要医生评估后确定。

陽光很晴朗26

如果状态合适，趁早移植更好

亮哥

成人EB噬血大多数都要移植的， 你家确诊需要移植了？  如果确诊移植，之前做的供者配型体检如何呢？

菜菜子12

有没有说出院后下一步治疗是什么？ 什么时候进行移植呢？

听涛观海

如果确认移植的话，先做好移植相关准备工作，状态好的话及时进行，成功率会高

冰点

骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-30 12:35
目前用Ldep已经两次了，我们云南这边的医生是40天左右才给用一次化疗药。一天打完就给一些抗生素，激素， ...

北京都是两周化疗一次，从第一次化疗就开始做移植前的配型查体了。

冰点

骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-30 12:35
目前用Ldep已经两次了，我们云南这边的医生是40天左右才给用一次化疗药。一天打完就给一些抗生素，激素， ...

通知化疗一般就是间隔半个月化疗一次，大多是dep和ldep穿插着用的。也就是化疗总共用两个月。在四次化疗期间找最佳时机移植。未必都化疗四次。除非等移植仓的可能多化疗一两次。

骨子里的坚强丶

亮哥 发表于 2020-3-30 17:54
成人EB噬血大多数都要移植的， 你家确诊需要移植了？  如果确诊移植，之前做的供者配型体检如何呢？

不知道医院怎么说，我们心里没底。就想着疫情结束北京评估吧

骨子里的坚强丶

冰点 发表于 2020-3-30 19:52
通知化疗一般就是间隔半个月化疗一次，大多是dep和ldep穿插着用的。也就是化疗总共用两个月。在四次化疗 ...

因为没办法上北京，在我们云南我心里没底，医生也没底

骨子里的坚强丶

菜菜子12 发表于 2020-3-30 18:40
有没有说出院后下一步治疗是什么？ 什么时候进行移植呢？

医生没谈了，就说占时的缓减，各项指标还不好。移植心里没底

骨子里的坚强丶

亮哥 发表于 2020-3-30 17:54
成人EB噬血大多数都要移植的， 你家确诊需要移植了？  如果确诊移植，之前做的供者配型体检如何呢？

配型结果到时回来了，亲妹妹全相合。只是因为疫情我们不敢在我们云南做。

骨子里的坚强丶

菜菜子12 发表于 2020-3-30 18:40
有没有说出院后下一步治疗是什么？ 什么时候进行移植呢？

我们一直都是走疗，从确诊了就一直化疗打完，细胞涨起来就让出院了。

骨子里的坚强丶

陽光很晴朗26 发表于 2020-3-30 13:48
如果状态合适，趁早移植更好

我们现在是在云南这边，这次医院对噬血这病的移植真的不专业，北京疫情又不收人。所以心里不知道咋办了

亮哥

骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-30 22:27
配型结果到时回来了，亲妹妹全相合。只是因为疫情我们不敢在我们云南做。

听病友说北京友谊通州院区王晶石那在收人了，你可以问问。  的确，地方医院对于EB噬血的移植是比较缺乏经验的，这次疫情又影响了很多急病的病友， 让众多病友甚是着急和无法有效得到更权威的救治。

Y-小玉米

亮哥 发表于 2020-3-31 08:38
听病友说北京友谊通州院区王晶石那在收人了，你可以问问。  的确，地方医院对于EB噬血的移植是比较缺乏经 ...

我在医院，目前这两天是开始收病人了，但是外地来北京还是需要隔离14天