成人EB噬血云南转四川华西医院求医第三天

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-22 14:20

   今天是来华西的第三天了。我家是成人EB相关噬血细胞综合征患者。因为确诊是2020年1月份，当时对这个病情真的不太懂。

   在我们云南省第一人民医院治疗，后面碰到疫情一直没敢换医院。第一次用的94方案一个月效果不太理想，后面远程会诊了北京友谊小王，治疗方案给了LDEP，上了第一次化疗后效果很好。当时我仿佛看到了希望，觉得他们医院真的能医治我们这病，可好景不长，在16天后，持续发烧。当时疫情特别严重，到处封城。我开始不安定了，可因为处于疫情爆发期，看好多病友都没医院可以收，我硬着头皮回了当地医院接受第二次的化疗。第二次效果大不如以前。没办法到处打听可以去的医院。

   最终在亮哥的帮助下成功联系上了四川华西这边的挂号师傅，帮我们挂上了刘霆老师的号，在此真心感谢亮哥大大的帮忙。我们就这样坐上了飞机，从云南来到了成都。期间我老婆还是会发烧，只不过我们飞机是早上，患者一般下午晚上会烧。所以我们很庆幸的通过了飞机的各种检测。来到成都后第一天，还是一样的发烧。因为我们挂了4月21号的号。

   我们是2020年4月19号到的成都。可是第二天，4月20号晚上9点。这可能是我一辈子最害怕的一天晚上，8点左右，我老婆前一秒我还用热水给她泡脚，在酒店里。可后面10多分钟，突然发冷，整个人抖起来了。我吓坏了，赶紧打了120急救车，当时急救车来了，给我老婆测量体温，41℃，当时整个人处于半昏迷状态，还出现了呼吸困难的现象，我一直拉着我老婆手告诉她坚强点，马上到医院了，急救车把我们送到了华西医院急诊科，因为发烧，进了发热病人分诊处，进去上了氧气，抽了血，输了什么液体我没注意看，当时医生不准我进去。说发热急诊是排除新冠病毒的，我当时哪里管这些。我说我老婆已经呼吸困难了，我要陪着她。进了发热观察室还是一样的冷，我跑出去买了被子，矿泉水，水倒了一半，接热水给她抱着。可能在发热观察室有1个小时，我老婆慢慢的恢复了意识。新冠病毒的检测可能是2个多小时出的结果。检查结果排除了新冠（我们发烧原因一直都是EB噬血造成的），我们又从发热观察室转到了抢救室。因为当时我老婆还是发热，身体还虚，查了血常规血小板22，各种肝功也不好。血液培养还出现了细菌。以前一直没有的。

   我老婆在当晚12点多进了抢救室，我到现在已经 2天了没有见到人，都是陪护。老婆进去后我一直不停的给她发微信，打视频。可她一直没接没回。20号晚上9点送到华西急诊的，当天凌晨3点多开始下雨，还挺大。因为急诊没办法进去。只能在外面。我就在急诊外面的广告牌下面躲雨，当时护工说你可以回去休息，有问题我们会打电话。可当时那个情况换了谁都可能没有睡意。不得不说当天晚上我冷惨了，这两天的成都晚上还是挺冷。终于熬到了天亮。我问了护工我老婆的情况，她说还在睡觉。也没发烧了。中午11点急诊抢救室的负责医生和我谈话。说了好多，噬血危险的大概内容大家应该都知道。在这里我就不重复说了。叫我签了好多风险责任书。因为我挂的刘霆老师号是4月21日下午3点。

   我签完后问了护工，她说我老婆不想吃东西。我给我老婆打了个视频电话。聊了一会。在这里我和大家说说华西抢救室真的环境特差。人也特多。至于抢救室大家都应该知道里面的病人都是情况不好的。我就不过多的谈了。我早早去等号，因为一夜没睡，我1点多就去了挂号的地方我排到了17号，我去的时候还没开始，就在凳子上等待过程中不知不觉睡着了。可能太困的原因，在那种环境下我既然睡到了下午3点多，醒来看才看到13号。就一直等等等，刘霆老师问的东西很详细，所以很慢。

终于在下午5点多到我了。我老婆因为还在急诊抢救室我一个人带着病历去的。刘霆老师真的人特别和睦，看了我在云南的治疗资料，立马给我开了好几个证明，说病情危，尽快收入住院。让我拿给急诊科负责的老师。终于在今天4月22号。急诊科通知我说血液内科收我们了，让我去交钱准备入院。后续过两天再跟大家讲。我会讲述我老婆住华西治疗方案，和恢复情况。

讲述这些一个最终的目的还是告诉所有病友。这病还得找有经验的医生，地方很多医院可能会拖重病情。当然北京最好，可是因为疫情，我们现在没法去，我们发热也不敢去。在急诊两天，花了3万多。唉，真是自己大意导致的。希望各位病友都能好起来，有问题一定及时就医。我们就是例子了。