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噬血细胞综合征之家

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5岁9月的湖南宝宝确诊噬血,现在治疗中,希望一切好转。

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发表于 2020-5-18 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝宝2020年5月15出现嗜血细胞综合征症状(血项各种低),5月16在长沙湘雅确诊,现在儿童血液科治疗,病因还在检查中。
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发表于 2020-5-18 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是长沙儿童医院治疗好的
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 楼主| 发表于 2020-5-18 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-5-18 13:57
我们也是长沙儿童医院治疗好的

我们没在省儿童,我们家在湘雅儿科血液科这边
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发表于 2020-5-18 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查
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发表于 2020-5-18 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-18 16:12
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查

刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

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发表于 2020-5-18 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
噬血综合儿童都是高烧不退,只要上了药控制住了发烧就慢慢会好了
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发表于 2020-5-18 18:47 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-18 18:23
刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

      如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因检测 和 免疫功能等检查,在治疗的同时尽快找到病因,祝好!
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发表于 2020-5-18 18:51 | 显示全部楼层
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复
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发表于 2020-5-18 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
只要早期控制了,大部分都能治好的,加油!
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发表于 2020-5-18 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是在长沙儿童医院治好的
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发表于 2020-5-18 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
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 楼主| 发表于 2020-5-18 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-18 18:47
如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因 ...

这些结果都在检查了
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 楼主| 发表于 2020-5-18 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

谢谢
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发表于 2020-5-19 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
激素能控制的都属于轻症了!预祝早日康复
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发表于 2020-5-20 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
今天开始化疗了
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发表于 2020-5-23 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。
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发表于 2020-5-23 16:58 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-23 08:56
宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。

孩子EB噬血,在基因没问题的情况下,大多数的化疗就能治愈的
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