山东晨晨宝宝停药10个月前来康复报到 —— 2020年6月1日撰

哦啦啦！ · 发表于 2020-6-1 13:55

往事不堪回首，现在孩子已经康复停药半年多了，现在看着孩子活蹦乱跳的根本就想象不到孩子居然会得这种病，但是天注定咱们也没有办法，既然事情已经发生了，只有积极的去面对吧。

首先在这里我真的想发表一下对亮哥还有菜菜子，还有涛哥等各位病友们的帮助，最重要的是不能忘记郭郭哥，每次我一发表意见郭郭哥总是让我发红包。

好了下面开始正式回忆。

依稀记得时间来到2019年6月17号，孩子妈妈带着孩子打预防针去，然后孩子还长牙，孩子发烧了，（我家孩子长牙都会有点点的低烧）。我也没有在意，本来以为孩子以前发烧都是一两天就好了，也没有往心里去。看着孩子发烧精神头还可以。但是就在晚上的时候我在做饭，孩子有点醒意的时候，孩子的妈妈把孩子抱过来喂奶的时候孩子突然抽搐，瞬间脑子一炸，都不知道怎么办好了，（虽然是二胎，但是没有经历过）我直接鞋子都没有穿抱着孩子来到了我伙计的诊所看，到了诊所以后孩子不在抽搐了，但是还有那么一点抽，随后我直接抱着孩子开车到了我们当地俗称的三甲医院，到了以后挂了儿科急诊号，医生看完以后说的先去查个血常规和脑部CT吧，我就抱着孩子查血去了，结果出来以后医生看完以后说的，看血象是细菌合并病毒感染，让我们先输液控制发烧和抗感染吧，随后给孩子输上液了，输液期间孩子一直流汗，体温也降下来了，我心里还在想应该没什么问题了，体温已经降下来了，随后两个小时输液完以后我就带着、孩子回家了，回到家孩子体温一直正常，第二天早上5点就早早的起来玩了，我看着孩子的状态悬着的心也下来了，我也去上班了，可是到了中午孩子妈妈给我打电话说孩子又发烧了，我说带医院去输液吧，孩子一般发烧一般都得几天的退烧，当时心里也没想那么多。

就这样孩子断断续续的输了4天的液，但是孩子还是反反复复的发烧，这时候我就感觉不对头了，我就抓紧联系我们医院儿童重症医学科的主任询问情况。主任人还不错，当时就说你把孩子抱来我看看，然后我抱着孩子去找了主任，主任看的第一眼就问我怎么孩子发烧老睡觉，而且脸色有点黄你们没有注意吗？我原本以为孩子输液脸色差也正常，我也不清楚，也是萌新一个，接着主任就说了你把孩子放我这里，我做个检查看看，我说好吧，我就在门口焦急的等待，不到半个小时，主任就让我进去给我说，孩子现在非常危险，而且血常规非常差，凝血也差，肝脾也大，初步怀疑败血症，我当时就懵了，怎么一个发烧怎么引起这么厉害了，接着主任给我家孩子上了丙球和退烧药抗病毒的药，然后给我爸打电话说了孩子的情况，随后我家人都来到了医院，主任也是透心底的给我们把事情全部都说了，初步怀疑败血症，但是并不一定是这个病，建议我们转院，前往济南省立医院，他已经给我们联系好了，看我们家人自己的决定了。

随后我们商量去上一级的医院，然后医院派车跟随医生护士带着我们前往了济南省立医院，路上两个多小时，我抱着孩子心里就在想怎么会这么严重，心里也是各种乱想，就这样煎熬了两个小时来到了省立医院，随后直接医生带着我们前往了重症ICU，我看着医生从我手里把孩子接过去的瞬间，我的心里还在想着怎么办，因为第一次经历这样的事情，随后医生询问我们情况，随后我去楼下办理入院手续，就这样又焦急的等待了三个小时左右，重症的管主任找我们谈话，通过他们的检测和经验基本断定孩子是噬血细胞综合征，伴随着还有呼吸困难，肝脾肿大，血象差，孩子高烧不退，脓毒症，败血症，肝损伤等等一共10种并发症。

我当时脑子一片空白，最后依稀记得主任就让我签病危通知书，我颤抖着双手签下了人生中最害怕的字，主任也告诉我们，这种病真是比白血病还渺茫，发病很急，你们要做好心里准备，我们也会尽全力抢救。就这样让我们出来等通知，等到我出来重症们的一刹那我还在想怎么会这样，脑袋空空的不知道怎么办才好，就这样煎熬的度过了在济南的一天，第二天一早主任给打电话说找我们，然后就给我们说孩子这个情况得血液透析和血浆置换，医疗费用会很高，也许钱花了也白搭，我媳妇当时就哭了，心里很难受，随后我又签了一次病危，到了晚上主任又找我们谈话说这个病的危险性，让我们大人和孩子一块抽血做基因排除原发继发，说实在的就在济南短短的一天我都是懵的状态，我都不知道怎么办，我也是手机各种百度各种查，就这样叫谈话讲病情连续度过了4天以后，都感觉有点麻木了，在这期间我也是各种找关系询问这种病怎么治疗，就在第五天的时候主任夜里给我们打电话通知我们说孩子内部出血，情况很严重抓紧过来，（一直在重症门口不敢离开）我直接进了重症，接着有签下了第三张病危，主任也说了，我们也是尽力了，只有看孩子的意志力了。我现在还在记得主任当时给我说的话，就好比我们什么都给孩子准备好了，就看孩子回不回头，只要孩子回头什么都好说，就怕孩子不回头，我当时真是强忍着泪水出了重症门口，随后我一个人下了楼，天空也作美，雷雨下的很大，自己默默的流泪了，当时真是想着大醉一场，心里压力太大了，我就在想着万一孩子没有了，我也不想活了的想法，那一夜孩子也争气，主任也没有给我们打电话，（一般只有孩子有什么情况，医生才电话通知家长，没有什么情况不会通知，所以家长们不用干着急）。

我一个人喝了不少的酒，随后度过了人生中最难熬的一夜，到了第二天一早主任谈话告诉我们说孩子出血原因查到了，孩子是内部出血，但是孩子肠道没有出血，应该能控制，但是结合孩子目前的状态（上着血浆置换，输血小板），谁也不能给你保证百分百。

就这样安安稳稳的度过了一个白天，到了晚上在重症门口没事我又开始翻手机，（翻了好几天手机都没有找到咱们这个论坛）偶尔的机会我看到了咱们的论坛，但是也没怎么细看，又以为又是打击人的，我往下看了看，突然看到了一个QQ头像，一个微信头像。我就心里想着试一试吧，就这样我加了亮哥的QQ病友群和菜菜子的微信号，（亮哥给我的第一印象就是搞骗人的）我也是抱着试一试的心态加了他俩，各种盘问，（为了大家着想，严谨点好，因为人命关天嘛）感觉他俩说的有些道理和经验，就这样菜菜子把我邀请进了病友微信三群。

就这样我还在想会不会是一群大骗子。随后在群里我接触了郭哥，涛哥，询问咱们这个病情怎么治疗怎么办，大神病友们也是不厌其法的告诉我，就这样度过了一夜，到了第七天的时候主任又找我们谈话告诉我们，孩子病情还是内部出血，不过血量已经在较少了，也不再高烧了，但是孩子如果还是这样断断续续的发烧我们就要上化疗了，（化疗是什么？白血病不才化疗嘛，怎么这个病也这样来，当时真是十万个为什么，但是医生根本不给咱们问的机会，后面还有好多家长等着知道自家孩子的情况），就这样让我们签字同意化疗，让我们出来了。

然后我就询问群里的病友们说化疗正常是正常治疗方案（化疗药，依托泊干，很小的一种计量的化疗，大多数噬血的孩子都化疗）。就这样度过了一个白天，到了晚上的时候真是惊心动魄，从凌晨一点开始陆续4个孩子陆续的离开了，我当时一夜没睡，心里各种害怕。由此萌生了转院的想法。不怕一万就怕万一，我就开始群里各种问，各种轰炸。好在大神们都是夜猫子回答我的疑问，替我分忧。各种安慰。

就这样煎熬的度过了一夜，到了第八天的时候，一大早主任又谈话给我们讲解孩子的病情，这一次说的很详细，孩子发烧有待延长，出血量也在减少，血项除了血小板低其他的都还可以，孩子如果继续保持那就应该问题不大，你们也不要这样天天的各种愁，孩子已经在好转。天啊，真是来到医院第一次听到主任这么说，真是心里当时所有的疑问瞬间开放了，就这样我出了重症的门也吃了来到济南8天来的第一顿饭，8天来第一次吃饭。（除了那天喝了一夜的酒）就这样我们在医院天天这样慢慢的熬着，等到熬到了第15天时候，医生告诉我们给孩子买点饭送进去，哎呀，真是心里这半个多月来第一次心里舒服点了，我给孩子买了好多零食还有饭，都是孩子喜欢吃的，（为此还被医生说一顿，不能乱吃。清淡点饮食即可，其他零食都给送出来了。）

就这样又煎熬了4天，突然医生告诉我们说孩子可以转入普通病房去了。（天啊，我的心瞬间笑了，终于度过了这么多天的日子，可以看到孩子了。）我就在门口焦急的等待宝贝出来，从早上8点告知，我等到下午4天孩子终于推出重症的大门。当我第一眼看到孩子的瞬间眼泪真是没有止住，孩子受了，也黑了。孩子在看到我们的瞬间直接张开胳膊要抱抱，可是我当时真是不敢惹孩子，（孩子生病前一直母乳喂养，没喝过奶粉。）孩子瘦的真是太心疼人了，就这样我推着孩子来到了血液科。孩子也是一直让我抱抱，就这样我抱着孩子一夜，一刻都没有松开手，（太害怕了，第一次经历这种事，第一次孩子离开怀抱那么多天）。

孩子在这种情况下济南继续化疗，期间也是各种问医生孩子后续怎么治疗，怎么给孩子护理，（真是我自我感觉，虽然我所在的医院很有名，但是医生接触这种病真是太少了，只有极个别的医生懂的怎么治疗，也有好多医生都根本不知道这个病，还不如群里的个别病友懂的多。）就这样我所知道的是我们医院的医生告诉我们说孩子得的是噬血细胞综合征，按照国际案例，孩子得化疗8+32周，也就是前8周治疗，后期维持32周治疗。期间如果复发还得移植。脑子瞬间又乱想了，我就又开始各种问病友群，我印象最深刻的就是大神们都说，一般都是8周看孩子状态评估（儿童继发性EB病毒感染引起的噬血一般都是5-8看检查结果及状态评估，没有那么长时间的。除非难治性复发性或者基因免疫问题的，其后期维持治疗也是为了以后移植做准备，让孩子保持一个好的状态）。

就这样我在医院又上了两周的化疗，期间做了脑部CT，肺部CT，腹部彩超，医生让我们出院，因为孩子的病情基本稳定了，也不发烧了，血常规也还可以，脑部肺部正常，肝大脾不大，当时我是真不敢出院，也是各种害怕，询问医生，医生说既然孩子状态好了，只有回家走疗，期间如果发烧或者有什么问题及时和我们沟通，（这一点医生嘱咐的很好，回家怎么消毒，怎么护理。）就这样我办理了出院。带着孩子出院回家，真是经历了这快一个月来压抑的心终于过来了，就这样陆陆续续的带着孩子来医院上化疗，一次化疗就一天，从前一天中午住院，第二天一早孩子空腹抽血后开始输液，一直输到夜里12点都是常事，然后带着回家。（期间我一直询问病友都是怎么治疗的，孩子期间也很争气，经过可心的护理，孩子精神状态都很好）就这样期间也是给孩子做各种检查，例如全血EB病毒，血常规，肝生化，肾功，CD25，铁蛋白，环孢素，cd107.等（其他的医院没有给检查，给医生说医生也不怎么搭理。由此诞生了我怼医生。）就这样陆陆续续的来到了第8周的化疗，（再次真的非常感谢病友们的分享和不厌其烦的告知，因为孩子如果状态好完全没有必要维持32周化疗，都建议是8周左右评估了，结果好的话可以顺利停药了。）

就这样我当时就想孩子状态好，还有一些我们在当地医院检查的结果来看，结果都很好，我们决定北上评估。就这样我和家人做了决定不再当地继续维持治疗，我们选择前往北京给孩子做全面评估，（如果结果好我们就停药，如果不好我们就在北京治疗了，因为当地医生让我们继续维持32周。）

就这样我踏上了北上的路，带着孩子来到了北京儿童医院找到了张蕊主任，主任询问了我们一些孩子在当地的情况和治疗情况，然后安排我们一日住院评估看结果，结果可以就停药，不好在继续治疗。就这样带着孩子评估完带着孩子回家了，等下一周我自己来到北儿看结果。

结果出来的一刹那我也略懂，（和群里大神们学的）主任看完以后就说结果还可以，可以停化疗药了，其他药都可以停了，光让吃大白片吃一个月，等着下一个月再来复查看看停掉（第一次结果，病毒全血5次方，血浆阴性，铁蛋白正常，肝生化正常，CD25正常，107a正常，细胞因子白介素10略高——正常值6）就这样我从孩子生病以来第一次在主任的办公室笑了，真是太好了。